Kazališna dramska skupina priprema predstavu: ”Sreća je u meni”
“Sreća je u meni” je naziv predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…
Socijalna radnica provodi tečaj za roditelje: ”SMJERNICE ZA RAD S UČENICIMA S TEŠKOĆAMA” 1. veljače u 15:00 sati
Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati s pravima, uslugama, različitim…
Poziv na besplatno predavanje psihološke tematike: Tko se boji interneta još? Izazovi odrastanja u online svijetu za roditelje i njihovu djecu s rijetkim bolestima
Pozivamo vas na online predavanje zanimljive tematike. Ovoga puta govorit ćemo o opasnostima koje internet krije kad su u pitanju djeca s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju. Za djecu internet može biti vrlo koristan, ali i mjesto gdje vrebaju razne opasnosti, pogotovo ako se…
ZIMSKI KAMPOVI ZA DJECU
U petak su završili naši zimski online kampovi za djecu „Zaigrane pahuljice“ koje smo pripremali u suradnji s Centar Coralina. Mi smo još uvijek pod dojmom čarobne moći igre i dječjeg zajedništva, čak i u online svijetu, a u glavi nam veselo odzvanja naša himna…
Održavaju se zimski online kampovi za djecu
Novu 2022. godinu jučer smo otpočeli radno i veselo – počeli su naši zimski kampovi za djecu u suradnji s Centar Coralina! Puno igranja, smijeha i zabave čeka nas cijeli ovaj tjedan u jutarnjem i popodnevnom terminu. Posebno smo ponosni na našu pjesmicu Volim tebe…
DOPREDSJEDNICA SARA BAJLO GOŠĆA HEALTH HUB MAGAZINA „HEROINE U SLUŽBI JAVNOG ZDRAVLJA“
Dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo dala je doprinos premijernom izdanju Health HubMagazina koji je napravljen povodom predstavljanja cijele think tank platforme zazdravstvo i zdravstvenu industriju. Cijeli članak možete pročitati u nastavku.
ODRŽANA REGIONALNA RADIONICA ZA STRUČNJAKE
ODRŽANA REGIONALNA RADIONICA ZA STRUČNJAKE na temu ULOGA MEDICINSKE SESTRE U SKRBI ZA OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 15. prosinca 2021. održana regionalna radionica pod nazivom: Uloga medicinske sestre u skrbi za oboljele…
Kako izgleda život pacijenata sa sindromom kratkog crijeva?
Interaktivna simulacija In Their Shoes omogućuje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata Zagreb, 16. prosinca 2021. – Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama“? Odgovor…
POZIV NA ONLINE REGIONALNU RADIONICU ZA STRUČNJAKE POMAGAČKIH ZANIMANJA
U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme,15. prosinca 2021. u 15:00 sati, a…
Besplatni online Zimski kampovi za djecu ” Zaigrane pahuljice”
Dragi članovi, roditelji, djeco i svi oni koji se tako osjećaju, Pripremili smo Vam snježne, zimske, online, edukacijsko- rehabilitacijske kampove. Nakon što smo se svi dobro najeli za praznike, vrijeme je da se malo zabavimo. Za svakog ima ponešto, roditelje će veseliti terapija igrom, a…