
Rijetka infoteka pokreće se kao mjesto za informiranje članova i udruga članica o raznim novostima vezanim za rijetke bolesti. Informacije o rijetkim bolestima često su nedostupne pa je podjela informacija među oboljelima, članovima obitelji i stručnjacima izuzetno važna. Ovdje možete pronaći korisne informacije vezane uz rijetke bolesti, lijekove, liječenje i mnoge druge informacije koje prikupimo u svakodnevnom kontaktu sa suradnicima i članovima. S obzirom na veliki broj različitih rijetkih bolesti, informacije je teško grupirati, no smatramo da ih je važno podijeliti.
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…