Naslovna - Hrvatski savez za rijetke bolesti

Zaštita i unaprjeđenje kvalitete života
osoba oboljelih od rijetkih bolesti

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?

Dragi članovi,

kontaktirati nas možete pozivom na broj: 01/2441-393.

Također, upite možete uputiti i putem e-mail adrese: rijetke.bolesti@gmail.com ili na brojeve telefona 099/583-0101(socijalna radnica) i 099/659-6275 (psihologinja).

Hvala na razumijevanju,

Vaš HSRB tim

Kontaktirajte nas

Želite se učlaniti?

Članstvo u Savezu je besplatno.

Savez okuplja preko 1000 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 31 neprofitnu organizaciju koje djeluju za dobrobit oboljelih od rijetkih bolesti.

Vidi više

Volontiraj

Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti – javite se na naše kontakte!

Saznajte više

Usluge na koje možete računati

zaštita, unaprjeđenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti

Psihološka podrška

Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.

Radnoterapijsko savjetovalište

Podrška pri ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi i provođenje radne terapije za oboljele od rijetkih bolesti

Savjetovanje udruga

Stručna podrška radu udruga oboljelih od rijetkih bolesti.

Pokreće nas želja za

Promicanjem humanosti i socijalne uključenosti

Podizanje svijesti

Edukacija i senzibilizacija društva o rijetkim bolestima

Zastupanje pacijenata

Suradnja s institucijama u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti

Internacionalna suradnja

Umrežavanje s europskim i svjetskim organizacijama s ciljem informiranja o najnovijim postignućima na području rijetkih bolesti

Prijavite se na naš newsletter

Informirajte se o novostima i radu udruge, kao i aktivnostima i konferencijama

Naši partneri

Skoro 20 godina suradnje s udrugama i pacijentima oboljelima od rijetkih bolesti

“

Savez kontinuirano prati rast i razvoj mog djeteta s Noonan sindromom. Hvala vam na vašem angažmanu, sugestijama, promicanjem prava djece s rijetkim bolestima jer ste nam omogućili dostupnost informacija, usluga i prava iz mirovinskg, zdravstvenog i socijalnog sustava.

Hvala vam na svemu!

Iva

majka dječaka oboljelog od Noonan sindroma

“

Savez surađuje s Hrvatskom udrugom oboljelih od sklerodermije proteklih 10 godina. Hvala za zajedničke promocije u medijima, komunikacije s državnim institucijama i realizaciji zajedničkih projekata.

Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.

Jadranka Brozd

Predsjednica HUOS-a, fizioterapeut

“

Postavljanje dijagnoze još uvijek predstavlja izazov za bolesnike s rijetkim bolestima. Savez je za ove bolesnike i njihove obitelji uvijek prava adresa na koju se mogu obratiti i to ne samo za pomoć pri postavljanju dijagnoze.

To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”