Zaštita i unaprjeđenje kvalitete života
osoba oboljelih od rijetkih bolesti
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Hvala na razumijevanju,
Vaš HSRB tim
Vaš HSRB tim
Dragi članovi,
kontaktirati nas možete pozivom na broj: 01/2441-393.
Upite možete poslati na e-mail adresu: rijetke.bolesti@gmail.com
ili zvati na brojeve telefona:
socijalna radnica: 091/444-3038
( pon – pet od 8 do 12h)
psihologinja: 099/659-6275
(pon, sri, pet 8:30-12:30h, uto i čet 12 – 16h)
kontaktirati nas možete pozivom na broj: 01/2441-393.
Upite možete poslati na e-mail adresu: rijetke.bolesti@gmail.com
ili zvati na brojeve telefona:
socijalna radnica: 091/444-3038
( pon – pet od 8 do 12h)
psihologinja: 099/659-6275
(pon, sri, pet 8:30-12:30h, uto i čet 12 – 16h)
Želite se učlaniti?
Članstvo u Savezu je besplatno.
Savez okuplja preko 1000 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 36 neprofitnu organizaciju koje djeluju za dobrobit oboljelih od rijetkih bolesti.
Volontiraj
Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti – javite se na naše kontakte!
Podrži naš rad donacijom
Usluge na koje možete računati
Psihološka podrška
Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.
Savjetovanje o pravima
Stručna podrška oboljelima od rijetkih bolesti pri ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi.
Zagovaranje prava pacijenata, podizanje javne svijesti i strateško postavljanje ciljeva.
Pokreće nas želja za
promicanjem humanosti i socijalne uključenosti
Prijavite se na naš newsletter
Informirajte se o novostima i aktivnostima saveza
Naši partneri
Preko 20 godina suradnje s udrugama i pacijentima oboljelima od rijetkih bolesti
“
Savez kontinuirano prati rast i razvoj mog djeteta s Noonan sindromom. Hvala vam na vašem angažmanu, sugestijama, promicanjem prava djece s rijetkim bolestima jer ste nam omogućili dostupnost informacija, usluga i prava iz mirovinskg, zdravstvenog i socijalnog sustava.
Hvala vam na svemu!
Hvala vam na svemu!
Iva
majka dječaka oboljelog od Noonan sindroma
“
Savez surađuje s Hrvatskom udrugom oboljelih od sklerodermije proteklih 10 godina. Hvala za zajedničke promocije u medijima, komunikacije s državnim institucijama i realizaciji zajedničkih projekata.
Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.
Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.
Jadranka Brozd
Predsjednica HUOS-a, fizioterapeut
“
Postavljanje dijagnoze još uvijek predstavlja izazov za bolesnike s rijetkim bolestima. Savez je za ove bolesnike i njihove obitelji uvijek prava adresa na koju se mogu obratiti i to ne samo za pomoć pri postavljanju dijagnoze.
To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”
To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”
Prof. dr. sc. Ksenija Fumić
spec. med. biokemije
HR 
EN