Rijetka infoteka pokreće se kao mjesto za informiranje članova i udruga članica o raznim novostima vezanim za rijetke bolesti. Informacije o rijetkim bolestima često su nedostupne pa je podjela informacija među oboljelima, članovima obitelji i stručnjacima izuzetno važna. Ovdje možete pronaći korisne informacije vezane uz rijetke bolesti, lijekove, liječenje i mnoge druge informacije koje prikupimo u svakodnevnom kontaktu sa suradnicima i članovima. S obzirom na veliki broj različitih rijetkih bolesti, informacije je teško grupirati, no smatramo da ih je važno podijeliti.
Edukativna kampanja o rijetkim bolestima u veljači
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Kristinina priča U Mjesecu svjesnosti o SMA dijelimo priče ljudi koji svakodnevno pokazuju da život sa SMA nije samo priča o izazovima – nego i o snazi, ljubavi, snovima i malim i velikim pobjedama. Kristina Horžić ima 32 godine. Ona je kći, sestra, prijateljica, partnerica…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Marinina i Lovrina priča Kad postanete roditelj djeteta koje živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, naučite da se život ne mjeri velikim planovima, nego malim pobjedama. Svakim novim danom, svakim osmijehom i svakim trenutkom koji zajedno dijelite. Lovrina mama Marina kaže da je upravo on naučio…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Ivonina i Teina priča „Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“ Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Priča Ines i Doriana Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji. Dorian živi sa…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina i Larina priča „Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“ Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina priča U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja. Jer SMA može…
HR 
EN 