🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
Većina djece i odraslih tijekom života preboli infekciju Epstein-Barr virusom (EBV) bez ozbiljnih posljedica. Međutim, kod manjeg broja bolesnika teška, neobično dugotrajna ili komplikacijama praćena EBV infekcija može biti prvi znak do tada neprepoznate PRIMARNE IMUNODEFICIJENCIJE (PID). U ovoj objavi predstavljamo rijetke, ali klinički iznimno…
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji. Upravno vijeće HZZO-a donijelo je 16.srpnja 2026. odluku o uvrštavanju lijeka Duvyzat (givinostat) na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Time je od jučer omogućena dostupnost terapije za pokretne osobe s Duchenneovom mišićnom distrofijom u dobi…
Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
Kao predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te aktivna članica globalnog RDI Youth Leadership programa, naša Ida Mirković Knaus prošlog je tjedna sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meeting-u u Nairobiju, Keniji. Ovaj angažman donosi veliku vrijednost za Savez jer kroz izravnu razmjenu globalnih praksi…
Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
Iznimno nas veseli s Vama podijeliti vijest da započinjemo s provedbom aktivnosti u sklopu projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“ (SF.3.4.11.04.0232). Projekt je započeo 1.6.2026. godine te traje 36 mjeseci. Područje provedbe obuhvaća Grad Zagreb, Zagrebačku županiju, Međimursku županiju, Osječko-baranjsku…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
U srpnju, u sklopu mjeseca svjesnosti o rijetkim dijagnozama, spominjemo i podižemo svijest o nekoliko važnih bolesti i sindroma koji značajno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Posebna pažnja posvećuje se juvenilnom artritisu, sindromu fragilnog X, Sjögrenovu sindromu te gastroshizi. Cilj obilježavanja je bolje…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se uređuje postupanje Hrvatskog zavoda za socijalni rad u slučajevima kada se zbog promijenjenih okolnosti mijenja iznos priznatog prava na inkluzivni dodatak. Uputa se odnosi na situacije u kojima se nakon ponovne procjene…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni međunarodni dani koje obilježavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo važnost razumijevanja, podrške i uključivosti za osobe koje žive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslužuje biti prepoznata, a svaka osoba koja živi…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj
Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilježavanje međunarodnih dana i tjedana svjesnosti želimo informirati javnost, pružiti podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima te naglasiti važnost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…
Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike za nasljednike podnositelja zahtjeva za inkluzivni dodatak
Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke o pravu. Nasljednici u takvim slučajevima mogu preuzeti ili nastaviti upravni postupak…
29. travnja – Dan osoba bez dijagnoze (Undiagnosed Day)
Svake godine 29. travnja obilježava se Dan osoba koje žive bez dijagnoze – Undiagnosed Day, posvećen milijunima ljudi diljem svijeta koji još uvijek nemaju odgovor na svoje zdravstvene probleme. Procjenjuje se da čak 350 milijuna ljudi živi s nedijagnosticiranom bolešću, često godinama prolazeći kroz složen…
HR 
EN 