U srpnju, u sklopu mjeseca svjesnosti o rijetkim dijagnozama, spominjemo i podižemo svijest o nekoliko važnih bolesti i sindroma koji značajno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Posebna pažnja posvećuje se juvenilnom artritisu, sindromu fragilnog X, Sjögrenovu sindromu te gastroshizi. Cilj obilježavanja je bolje…

Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se uređuje postupanje Hrvatskog zavoda za socijalni rad u slučajevima kada se zbog promijenjenih okolnosti mijenja iznos priznatog prava na inkluzivni dodatak. Uputa se odnosi na situacije u kojima se nakon ponovne procjene…

Lipanj je mjesec podizanja svijesti o rijetkim bolestima i sindromima. Brojni međunarodni dani koje obilježavamo tijekom ovog mjeseca prilika su da istaknemo važnost razumijevanja, podrške i uključivosti za osobe koje žive s rijetkim dijagnozama. Svaka rijetka dijagnoza zaslužuje biti prepoznata, a svaka osoba koja živi…

Svibanj je mjesec podizanja svijesti o brojnim rijetkim dijagnozama koje svakodnevno utječu na živote oboljelih i njihovih obitelji. Kroz obilježavanje međunarodnih dana i tjedana svjesnosti želimo informirati javnost, pružiti podršku osobama koje žive s rijetkim bolestima te naglasiti važnost pravovremene dijagnoze, dostupne zdravstvene skrbi i…

Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je upute za nasljednike osoba koje su za života podnijele zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, ali su preminule prije donošenja konačne odluke o pravu. Nasljednici u takvim slučajevima mogu preuzeti ili nastaviti upravni postupak…

Svake godine 29. travnja obilježava se Dan osoba koje žive bez dijagnoze – Undiagnosed Day, posvećen milijunima ljudi diljem svijeta koji još uvijek nemaju odgovor na svoje zdravstvene probleme. Procjenjuje se da čak 350 milijuna ljudi živi s nedijagnosticiranom bolešću, često godinama prolazeći kroz složen…

Svjetski dan hemofilije obilježava se 17. travnja, na rođendan Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju, s ciljem podizanja svijesti o ovoj nasljednoj bolesti i važnosti pravovremene dijagnoze i liječenja. Hemofilija je poremećaj zgrušavanja krvi zbog kojeg dolazi do produljenog ili spontanog krvarenja. Najčešće je…

Travanj je mjesec podizanja svijesti o sarkoidozi, s ciljem informiranja javnosti o ovoj složenoj i često nedovoljno prepoznatoj bolesti. Sarkoidoza je multisistemska upalna bolest nepoznatog uzroka, obilježena stvaranjem granuloma (nakupina upalnih stanica) u različitim organima, što može narušiti njihovu normalnu funkciju. Najčešće se javlja kod…

Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike donijelo je uputu kojom se dodatno pojašnjava i proširuje primjena definicije samca u postupcima ostvarivanja prava na inkluzivni dodatak te drugih prava iz sustava socijalne skrbi. Cilj ove upute je ujednačiti postupanje nadležnih tijela i osigurati da…