Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
Aktivnosti, U medijima
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
Kategorije
Zadnje objave
- Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
- Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
- Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije
- Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
