Author: sara

Okrugli stol projekta “Ženski stav za sustav!”

U sklopu projekta “Ženski stav za sustav!” održan je okrugli stol 28. svibnja 2024 kao finalna projektna aktivnost. U okruglom stolu su sudjelovali članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, nositelja projekta, članovi partnerske organizacije iz Norveške, FRAMBU, te zainteresirani pojedinci iz raznih područja djelovanja. Predstavljanje…

Svjetski dan hemofilije

17. travnja obilježava se kao Svjetski dan hemofilije svake godine, u spomen na rođendan Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je rijedak  genetski poremećaj koji utječe  na sposobnost zgrušavanja (koagulacije)  krvi i zaustavljanja krvarenja. Osobe s hemofilijom imaju nedostatak…

Praktični priručnik o case menagementu

Hrvatski savez za rijetke bolesti je u partnerstvu sa Frambu, Cesi i udrugom Zvono objavio priručnik o case managementu.Priručnik je nastao kao aktivnost projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV!Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji je podržan kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima…

Ženski stav za sustav!

U sklopu projekta “Ženski stav za sustav”, financiran od strane Fonda za bilateralnu suradnju (Active citizens fund), organizirane su tri aktivnosti u ožujku. Na prvom radnom sastanku dogovoreni su detalji plana i programa projekta te se isti službeno započeo aktivno provoditi. Na prvom stručnom sastanku…

Međunarodni dan rijetkih bolesti 2024.

Pod sloganom ‘S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne’ obilježili smo ovogodišnji međunarodni Dan rijetkih bolesti, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske i Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te pod pokroviteljstvom Grada Zagreba, u suorganizaciji s Gradskim uredom za socijalnu zaštitu,…

Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”

Nakon nekoliko mjeseci rada Saveza i studentica medicinskog fakulteta, pripremljena je i izrađena edukativno-informativna brošura “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti, udrugama koje…

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.