Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Marinina i Lovrina priča Kad postanete roditelj djeteta koje živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, naučite da se život ne mjeri velikim planovima, nego malim pobjedama. Svakim novim danom, svakim osmijehom i svakim trenutkom koji zajedno dijelite. Lovrina mama Marina kaže da je upravo on naučio…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Ivonina i Teina priča „Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“ Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Priča Ines i Doriana Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji. Dorian živi sa…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina i Larina priča „Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“ Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina priča U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja. Jer SMA može…
Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji – kolovoz
Što je spinalna mišićna atrofija? Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je nasljedna neuromuskularna bolest koja uzrokuje postupno propadanje motoričkih neurona – živčanih stanica u kralježničnoj moždini i moždanom deblu odgovornih za prijenos signala iz mozga prema mišićima. Kada motorički neuroni odumiru, mišići ne primaju potrebne…
Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
Objavili smo drugo, ažurirano izdanje Priručnika o pravima osoba s rijetkim bolestima s ciljem pružanja pregleda postojećih prava koja osobe s rijetkim bolestima mogu ostvariti u Republici Hrvatskoj. Priručnik je izrađen u sklopu projekta “Resursni centar za rijetke bolesti” koji sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava,…
🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
Većina djece i odraslih tijekom života preboli infekciju Epstein-Barr virusom (EBV) bez ozbiljnih posljedica. Međutim, kod manjeg broja bolesnika teška, neobično dugotrajna ili komplikacijama praćena EBV infekcija može biti prvi znak do tada neprepoznate PRIMARNE IMUNODEFICIJENCIJE (PID). U ovoj objavi predstavljamo rijetke, ali klinički iznimno…
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji. Upravno vijeće HZZO-a donijelo je 16.srpnja 2026. odluku o uvrštavanju lijeka Duvyzat (givinostat) na osnovnu listu lijekova HZZO-a. Time je od jučer omogućena dostupnost terapije za pokretne osobe s Duchenneovom mišićnom distrofijom u dobi…
Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
Kao predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te aktivna članica globalnog RDI Youth Leadership programa, naša Ida Mirković Knaus prošlog je tjedna sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meeting-u u Nairobiju, Keniji. Ovaj angažman donosi veliku vrijednost za Savez jer kroz izravnu razmjenu globalnih praksi…
HR 
EN 