Zaposlenici

Djelatnici Saveza

Sara Bajlo mag.oec, Predsjednica saveza

Operativno poslovanje Saveza. Odnosi s interesnim skupinama, mediji, marketing, kampanje podizanja svijesti i predstavljanje pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.

Suzana Novak, mag.soc.,/ Dora Varjačić Voditeljica projekata

Pisanje projektne dokumentacije, administracija i koordinacija provedbe projekata. 

Nikolina Čović dipl. soc. rad, Socijalna radnica

Informiranje o pravima. Savjetovanje, pomoć i podrška vezana uz ostvarivanje prava iz područja socijalne skrbi. Zaštita prava oboljelih od rijetkih bolesti. Praćenje izmjena zakona i pravilnika te davanje preporuka kako bi se zaštitila postojeća te donijela nova prava za oboljele od rijetkih bolesti.

Ivana Hrastar dipl.soc.rad, Socijalna radnica

Suradnja i koordinacija s centrima za socijalnu skrb te javnim institucijama. Sudjelovanje u radnim skupinama i stručnim konferencijama za promicanje boljitka osoba s rijetkim bolestima. 

Laura Martinić/ Željka Koprivnjak mag. psych., psihologinja Saveza

Individualna i grupna psihološka savjetovanja  (osobno, telefonski i online), psihoedukativne radionice, webinari i edukacije za oboljele. Emocionalna podrška i osnaživanje individualnih članova Saveza te članova njihovih obitelji. Izrada psihoedukativnih tekstova i materijala s ciljem educiranja i samopomoći oboljelih i članova njihovih obitelji. Suradnja s udrugama članicama (organizirana predavanja, seminari i edukacije, izrada psihoedukativnih brošura za članove pojedinih udruga članica). 

bacc.occup.therapy  Radna terapeutkinja

Provođenje radne terapije prilagođene djeci s rijetkim bolestima, grupne i individualne za članove Saveza te članove udruga članica. Rad na aktivnostima svakodnevnog života, samozbrinjavanja i slobodnog vremena.  Edukacije i savjetovanje iz područja radne terapije za članove, udruge članice i roditelje. 

Sanja Milinković, administratorica

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.