Opći podaci

Naziv projekta: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti

Nositelj projekta: Hrvatski savez za rijetke bolesti

Partner na projektu: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize

Trajanje: od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine.

Ukupna vrijednost projekta je 1.306.323,82 kuna

Projekt je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda u iznosu od  1.306.323,82 kuna. 

Kratki opis

Svrha projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kroz razvoj i unaprijeđenje holističkog pristupa skrbi te povećanja dostupnosti socijalnih usluga. 

U sklopu Projekta je, u razdoblju od od 1. srpnja 2020. godine do 1. srpnja 2022. godine, planirana provedba sljedećih aktivnosti:

• Uspostavljanje online edukacijske platforme za rijetke bolesti
• Organizacija i provedba 4 regionalne radionice o rijetkim bolestima za stručnjake
• Provedba 16 online edukacija za stručnjake koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti
• Edukacija djelatnika u 34 osnovnih i srednjih škola
• Izrada online „Rijetke biblioteke“ s informacijama o više od 100 rijetkih dijagnoza
• Organizacija i provedba 4 edukacijsko rehabilitacijska kampa za djecu s rijetkim bolestima
• Osnivanje kazališne dramske skupine djece s rijetkim bolestima
• Provedba 16 online tečajeva za roditelje
• Uspostavljanje radno terapijskog savjetovališta
• Izrada 6 kratkih dokumentarnih filmova o socijalnim aspektima života s rijetkim bolestima
• Organizacija i provedba medijske kampanje o rijetkim bolestima
• Radionice za roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti
• Promidžba i vidljivost
• Upravljanje projektom i administracija

Ciljevi i očekivani rezultati

Faza br. 1

Cilj

Poboljšati umrežavanje i ojačati kapacitete stručnjaka iz područja socijalne skrbi i obrazovanja koji rade s djecom oboljelom od rijetkih bolesti

Rezultati/pokazatelji:

• 2 pružatelja socijalnih usluga koji provode projekt
• 600 stručnjaka koji su sudjelovali u osposobljavanju
• 50 osoposobljenih stručnjaka u području socijalniih usluga
• 34 osnovne i srednje škole u kojima su održane edukacije

Faza br. 2

Cilj

Povećati socijalnu uključenost djece s rijetkim bolestima te osnažiti njihove roditelje za podršku u razvoju i obrazovanju

Rezultati/pokazatelji:

• Uključeno 120 mladih do 25 godina
• 250 roditelja koji su koristili edukacijske programe

Faza br. 3

Cilj:

Podizanje svjesnosti javnosti o aspektima života s rijetkim bolestima te prihvaćanja različitosti i razvijanja tolerantnosti

Rezultati/pokazatelji:

• 20 aktivnosti za podizanje svijesti/kampanje o rijetkim bolestima