S ponosom objavljujemo kako su u sklopu projekta “Seamless transition: Support models and policies for rare diseases” izrađeni novi edukativni i praktični materijali namijenjeni podršci u procesu tranzicije zdravstvene skrbi mladih s rijetkim bolestima.

Prijelaz iz sustava pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb predstavlja iznimno važno i osjetljivo razdoblje u životu mladih i njihovih obitelji. Kako bi se osigurao kontinuitet kvalitetne skrbi, smanjila neizvjesnost i olakšala komunikacija između pacijenata, obitelji i zdravstvenih djelatnika, kreirali smo paket od 5 specijaliziranih materijala:

Pregled dostupnih materijala:
1. Letak za zdravstvene djelatnike u pedijatrijskoj skrbi – Predstavlja podršku pedijatrijskim timovima u informiranju i pripremi mladih pacijenata i njihovih obitelji za nadolazeći proces tranzicije.
2. Vodič za zdravstvene djelatnike u adultnoj zdravstvenoj skrbi – Pruža smjernice i važne informacije liječnicima i osoblju u adultnom sustavu kako bi se osigurao što lakši prihvat te razumijevanje specifičnih potreba mladih s rijetkim bolestima. –
3. Brošura za roditelje čije dijete ulazi u tranziciju skrbi – Vodič namijenjen roditeljima, s praktičnim savjetima i informacijama o tome kako podržati dijete kroz sve korake prijelaza u adultnu skrb.
• 4. Zdravstvena putovnica – Individualni plan tranzicije za mlade – Personalizirani alat kreiran za mlade, koji im omogućuje aktivno sudjelovanje u vođenju vlastitog zdravstvenog kartona i osamostaljivanje u brizi o zdravlju.
• 5. Protokol tranzicije – Zajednički protokol za zdravstvene djelatnike i obitelji koji definira jasne korake i međusobnu suradnju kako bi se osigurala sigurna i uspješna tranzicija.

Preuzimanje i prilagodba materijala
Svi materijali dostupni su za besplatno preuzimanje u PDF formatu:

• Preuzmite Letak za pedijatrijsku skrb (PDF)

• Preuzmite Vodič za adultnu skrb (PDF)

• Preuzmite Brošuru za roditelje (PDF)

• Preuzmite Zdravstvenu putovnicu (PDF)

• Preuzmite Protokol tranzicije (PDF)

Napomena: Svi materijali dostupni su i u Word formatu na upit, kako biste ih mogli prilagoditi i uređivati prema svojim potrebama. Slobodno nam se obratite!

Zahvala i partnerstvo
Ovaj materijal nastao je kao dio AstraZeneca Young Health programme Impact Fellowshipa.
Posebno zahvaljujemo članovima Rijetko dobrog foruma – foruma mladih s rijetkim bolestima, koji su svojim aktivnim sudjelovanjem, osobnim iskustvima i vrijednim uvidima iznimno doprinijeli izradi ovih materijala.

Projekt “Seamless Transition: Support Models and Policies for Rare Diseases”, usmjeren na unapređenje procesa tranzicije mladih osoba s rijetkim bolestima iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb (skrb za odrasle).

Cilj projekta je bolje razumjeti potrebe mladih i njihovih obitelji tijekom ovog osjetljivog razdoblja te razviti konkretna rješenja i preporuke za unaprjeđenje sustavne podrške. U okviru projekta provodimo sveobuhvatno istraživanje trenutnog stanja, uključujući prikupljanje i analizu podataka te konzultacije sa stručnjacima.

Poseban naglasak stavljen je na razvoj i provedbu mentorskog programa koji će mladima i njihovim obiteljima pružiti podršku kroz savjetovanje, vršnjačku pomoć i pristup pouzdanim informacijama.

Projekt uključuje i izradu edukativnih i informativnih materijala, organizaciju sastanaka dionika, radionica i dijaloga o javnim mjerama s ciljem oblikovanja konkretnih preporuka za unapređenje sustava zdravstvene skrbi.
Kroz aktivnosti vidljivosti, medijske kampanje i javna događanja želimo osigurati da se glas osoba koje žive s rijetkim bolestima jasno čuje te da njihove potrebe budu prepoznate i adresirane na sustavnoj razini.

Projekt se provodi u sklopu AstraZeneca Young Health Programme Impact Fellowshipa.