S ponosom predstavljamo novi materijal nastao u sklopu projekta „Seamless Transition: Support Models and Policies for Rare Diseases”: praktični vodič pod nazivom „Mentorstvo u tranziciji – vodič za udruge pacijenata“.
Tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb jedan je od izazovnijih perioda u životu mladih osoba s rijetkim bolestima i njihovih obitelji. Kako bismo pomogli udrugama pacijenata u pružanju što kvalitetnije podrške svojim članovima, ovaj vodič donosi konkretne smjernice o tome kako pokrenuti i voditi programe peer (vršnjačkog) mentorstva.
Kroz peer mentorstvo, mladi koji prolaze ili su već prošli proces tranzicije mogu dobiti neprocjenjivu podršku, savjete i iskustva od svojih vršnjaka, što im olakšava snalaženje u sustavu zdravstvene skrbi za odrasle.
Vodič možete jednostavno preuzeti i primijeniti u radu vaše udruge.

Projekt „Seamless Transition“ usmjeren je na unapređenje procesa tranzicije mladih s rijetkim bolestima i stvaranje boljih modela podrške i politika. Provodi se u sklopu programa AstraZeneca Young Health Programme Impact Fellowship.

---

U sklopu projekta “Seamless transition: Support models and policies for rare diseases” izrađeni su novi edukativni i praktični materijali namijenjeni podršci u procesu tranzicije zdravstvene skrbi mladih s rijetkim bolestima.

Prijelaz iz sustava pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb predstavlja iznimno važno i osjetljivo razdoblje u životu mladih i njihovih obitelji. Kako bi se osigurao kontinuitet kvalitetne skrbi, smanjila neizvjesnost i olakšala komunikacija između pacijenata, obitelji i zdravstvenih djelatnika, kreirali smo paket od 5 specijaliziranih materijala:

Pregled dostupnih materijala:
1. Letak za zdravstvene djelatnike u pedijatrijskoj skrbi – Predstavlja podršku pedijatrijskim timovima u informiranju i pripremi mladih pacijenata i njihovih obitelji za nadolazeći proces tranzicije.
2. Vodič za zdravstvene djelatnike u adultnoj zdravstvenoj skrbi – Pruža smjernice i važne informacije liječnicima i osoblju u adultnom sustavu kako bi se osigurao što lakši prihvat te razumijevanje specifičnih potreba mladih s rijetkim bolestima. –
3. Brošura za roditelje čije dijete ulazi u tranziciju skrbi – Vodič namijenjen roditeljima, s praktičnim savjetima i informacijama o tome kako podržati dijete kroz sve korake prijelaza u adultnu skrb.
• 4. Zdravstvena putovnica – Individualni plan tranzicije za mlade – Personalizirani alat kreiran za mlade, koji im omogućuje aktivno sudjelovanje u vođenju vlastitog zdravstvenog kartona i osamostaljivanje u brizi o zdravlju.
• 5. Protokol tranzicije – Zajednički protokol za zdravstvene djelatnike i obitelji koji definira jasne korake i međusobnu suradnju kako bi se osigurala sigurna i uspješna tranzicija.

Preuzimanje i prilagodba materijala
Svi materijali dostupni su za besplatno preuzimanje u PDF formatu:

• Preuzmite Letak za pedijatrijsku skrb (PDF)

• Preuzmite Vodič za adultnu skrb (PDF)

• Preuzmite Brošuru za roditelje (PDF)

• Preuzmite Zdravstvenu putovnicu (PDF)

• Preuzmite Protokol tranzicije (PDF)

Napomena: Svi materijali dostupni su i u Word formatu na upit, kako biste ih mogli prilagoditi i uređivati prema svojim potrebama. Slobodno nam se obratite!

Zahvala i partnerstvo
Ovaj materijal nastao je kao dio AstraZeneca Young Health programme Impact Fellowshipa.
Posebno zahvaljujemo članovima Rijetko dobrog foruma – foruma mladih s rijetkim bolestima, koji su svojim aktivnim sudjelovanjem, osobnim iskustvima i vrijednim uvidima iznimno doprinijeli izradi ovih materijala.

---

Project “Seamless Transition: Support Models and Policies for Rare Diseases” is focused on improving the transition process of young people with rare diseases from paediatric to adult healthcare.

The aim of the project is to gain a better understanding of the needs of young people and their families during this sensitive period, and to develop concrete solutions and recommendations for strengthening systemic support. As part of the project, we are conducting comprehensive research into the current situation, including data collection and analysis, as well as consultations with experts.

A particular emphasis is placed on the development and implementation of a mentoring programme that will provide young people and their families with support through counselling, peer support, and access to reliable information.

The project also includes the development of educational and informational materials, the organisation of stakeholder meetings, workshops, and public policy dialogues, with the aim of shaping concrete recommendations for improving the healthcare system.
Through visibility activities, media campaigns, and public events, we seek to ensure that the voices of people living with rare diseases are clearly heard and that their needs are recognised and addressed at a systemic level.

The project is implemented as part of the AstraZeneca Young Health Programme Impact Fellowship.