Rare Infotheque is being established as a platform to inform members and affiliated organizations about various updates related to rare diseases. As information on rare diseases is often inaccessible, the exchange of knowledge among patients, family members, and professionals is of great importance. Here, you will find valuable resources concerning rare diseases, medications, treatments, and a variety of other information collected through our daily interactions with collaborators and members. Given the vast number of rare diseases, categorizing this information poses a challenge, yet we consider it essential to share it.
Edukativna kampanja o rijetkim bolestima u veljači
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Kristinina priča U Mjesecu svjesnosti o SMA dijelimo priče ljudi koji svakodnevno pokazuju da život sa SMA nije samo priča o izazovima – nego i o snazi, ljubavi, snovima i malim i velikim pobjedama. Kristina Horžić ima 32 godine. Ona je kći, sestra, prijateljica, partnerica…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Marinina i Lovrina priča Kad postanete roditelj djeteta koje živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, naučite da se život ne mjeri velikim planovima, nego malim pobjedama. Svakim novim danom, svakim osmijehom i svakim trenutkom koji zajedno dijelite. Lovrina mama Marina kaže da je upravo on naučio…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Ivonina i Teina priča „Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“ Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Priča Ines i Doriana Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji. Dorian živi sa…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina i Larina priča „Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“ Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina priča U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja. Jer SMA može…
EN 
HR 