Priča Ines i Doriana

Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji.

Dorian živi sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) tip 1, ali njegova dijagnoza ne može opisati tko je on zapravo. On je veseo, duhovit, znatiželjan i pun života. A njegova mama Ines kaže da je on prije svega – jedan veliki osmijeh.

Jedan trenutak posebno joj je ostao u pamćenju. Na njegov 8. rođendan prijateljica mu je rekla da možda neće stići jer mu još nije kupila poklon. Dorian joj je odgovorio:

„Nema veze, meni je najvažnije da ti dođeš.“

U toj je rečenici Ines prepoznala ono što joj Dorian svakodnevno pokazuje – da su ljudi koje volimo važniji od stvari i da su najvrjedniji trenuci često oni najjednostavniji – razgovor, smijeh, igra i vrijeme provedeno zajedno.

SMA može biti svakodnevna borba. Ali ona je i hrabrost, upornost, ljubav i snaga. U Mjesecu svjesnosti o SMA važno je govoriti, učiti i pitati kako bismo bolje razumjeli. Jer podrška mijenja sve, a svatko ima pravo na dostojanstven, ispunjen i uključen život.

SMA je dio Dorianove priče. Ali nikada nije cijela njegova priča. Upoznajte Doriana kroz priču njegove mame Ines i upoznajte dječaka iza ove bolesti – sa svim njegovim željama, snovima, osobnošću i malim i velikim životnim pobjedama.

Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

#MjesecSMA #SMA #SpinalnaMišićnaAtrofija