CEE Patient Engagement Forum – Prag
Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo Pleština sudjelovala je 1. i 2. listopada 2026. u Pragu na 5. godišnjem CEE Patient Engagement Forumu, posvećenom uključivanju pacijenata u zdravstvene politike u srednjoj i istočnoj Europi. Forum je okupio predstavnike pacijentskih organizacija i druge dionike…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – listopad
Listopad je mjesec u kojem se obilježavaju brojni dani i tjedni posvećeni rijetkim bolestima i sindromima. Ova obilježavanja prilika su za podizanje svijesti o rijetkim dijagnozama, njihovim simptomima i izazovima s kojima se svakodnevno susreću oboljeli i njihove obitelji. Pravodobno prepoznavanje simptoma i postavljanje dijagnoze…
Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – rujan
Rujan – mjesec svjesnosti o Arnold-Chiarijevim malformacijama Arnold-Chiari malformacija je rijetko neurološko stanje kod kojeg dolazi do nepravilnog položaja dijela mozga, najčešće malog mozga, koji se spušta prema spinalnom kanalu. Može uzrokovati različite simptome poput glavobolja, vrtoglavice, problema s ravnotežom, bolova u vratu i poremećaja…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Kristinina priča U Mjesecu svjesnosti o SMA dijelimo priče ljudi koji svakodnevno pokazuju da život sa SMA nije samo priča o izazovima – nego i o snazi, ljubavi, snovima i malim i velikim pobjedama. Kristina Horžić ima 32 godine. Ona je kći, sestra, prijateljica, partnerica…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Marinina i Lovrina priča Kad postanete roditelj djeteta koje živi sa spinalnom mišićnom atrofijom, naučite da se život ne mjeri velikim planovima, nego malim pobjedama. Svakim novim danom, svakim osmijehom i svakim trenutkom koji zajedno dijelite. Lovrina mama Marina kaže da je upravo on naučio…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Ivonina i Teina priča „Tea nas svakodnevno podsjeća da se život ne mjeri onime što ne možemo, već svim onim što možemo i što tek možemo postići.“ Tea je vesela, posebna i jako uporna djevojčica. Voli pričati, šaliti se, igrati igrice sa svojim prijateljem Dorianom…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Priča Ines i Doriana Osmogodišnji Dorian je puno više od svoje dijagnoze. To je dječak koji voli igru, prijatelje, pjevanje, igrice i nove avanture. Najviše uživa u jednostavnim trenucima – društvenim igrama, dobrom crtiću, odlascima na bazen i vremenu provedenom s obitelji. Dorian živi sa…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina i Larina priča „Lara ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali ona živi sto života.“ Tako svoju kćer opisuje Josipa Matijašec, majka i žena koja i sama živi sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lara je osmogodišnja djevojčica koja voli ples, more, plivanje, vatrogasce i svako druženje. Obožava…
Više od dijagnoze: priče ljudi koji žive sa spinalnom mišićnom atrofijom
Josipina priča U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja. Jer SMA može…
Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji – kolovoz
Što je spinalna mišićna atrofija? Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je nasljedna neuromuskularna bolest koja uzrokuje postupno propadanje motoričkih neurona – živčanih stanica u kralježničnoj moždini i moždanom deblu odgovornih za prijenos signala iz mozga prema mišićima. Kada motorički neuroni odumiru, mišići ne primaju potrebne…
Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
Objavili smo drugo, ažurirano izdanje Priručnika o pravima osoba s rijetkim bolestima s ciljem pružanja pregleda postojećih prava koja osobe s rijetkim bolestima mogu ostvariti u Republici Hrvatskoj. Priručnik je izrađen u sklopu projekta “Resursni centar za rijetke bolesti” koji sufinancira Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava,…
🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
Većina djece i odraslih tijekom života preboli infekciju Epstein-Barr virusom (EBV) bez ozbiljnih posljedica. Međutim, kod manjeg broja bolesnika teška, neobično dugotrajna ili komplikacijama praćena EBV infekcija može biti prvi znak do tada neprepoznate PRIMARNE IMUNODEFICIJENCIJE (PID). U ovoj objavi predstavljamo rijetke, ali klinički iznimno…
EN 
HR 
