Mjesec svjesnosti o sarkodozi
Travanj je mjesec podizanja svijesti o sarkoidozi, s ciljem informiranja javnosti o ovoj složenoj i često nedovoljno prepoznatoj bolesti. Sarkoidoza je multisistemska upalna bolest nepoznatog uzroka, obilježena stvaranjem granuloma (nakupina upalnih stanica) u različitim organima, što može narušiti njihovu normalnu funkciju. Najčešće se javlja kod…
#HugForRare – Marking International Rare Disease Day 2026
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2026. godine, Hrvatski savez za rijetkebolesti organizirao je nacionalnu javnozdravstvenu kampanju pod nazivom „Zagrli za rijetke“. Kampanjaje provedena s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima, izazovima s kojima se suočavajuoboljeli i njihove obitelji te važnosti solidarnosti, razumijevanja i…
Uspješno proveden projekt „Kava s rijetkima“
Od 1. rujna 2025. do 28. veljače 2026. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je projekt „Kava s rijetkima“, financiran sredstvima Grada Zagreba. Glavna aktivnost ovog projekta, bili su istoimeni susreti osoba oboljelih od rijetkih bolesti i studenata medicine, pri čemu su studenti odgovarali na…
Održana edukacija o rijetkim bolestima u Dječjem vrtiću Zvončić
U sklopu projekta „Unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“, koji je sufinancirao Grad Zagreb, a provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti, održana je edukacija za stručni tim u Dječjem vrtiću Zvončić u Zagrebu. Edukacija je održana u prostoru vrtića na adresi Hanamanova 3a, a…
Kava s rijetkima – Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega
Glomerulonefropatije su skupina rijetkih, ali ozbiljnih bolesti bubrega. Osobe koje imaju glomerulonefropatije suočavaju se s postupnim oštećenjem sitnih krvnih žilica u bubregu koje filtriraju krv tj. glomerula. Ako se ne prepoznaju i ne liječe na vrijeme, ove bolesti mogu progredirati do kroničnog ili akutnog zatajenja…
Kava s rijetkima – Nutcracker sindrom
Nutcracker sindrom (sindrom orašara) rijetko je i često nedovoljno prepoznato vaskularno stanje u kojemu dolazi do kompresije lijeve bubrežne vene između aorte i gornje mezenterične arterije poput oraha stisnuta između dva tvrda tijela, odakle i potječe njegovo ime. Ova kompresija uzrokuje povišen tlak u lijevoj…
Mapiranje odgojno-obrazovnih ustanova koje pružaju podršku djeci s rijetkim bolestima u Gradu Zagrebu
U sklopu projekta „Unapređenje kvalitete života djece s rijetkim bolestima“, koji je sufinancirao Grad Zagreb, a provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti, provedena je aktivnost mapiranja odgojno-obrazovnih ustanova na području Grada Zagreba.Cilj ove aktivnosti bio je prepoznati i istaknuti vrtiće i škole koji pružaju kvalitetnu…
Kava s rijetkima – Kompleksni regionalni bolni sindrom
Osobe s kompleksnim regionalnim bolnim sindromom (CRPS), rijetkim, ali izrazito izazovnim i često neprepoznatim stanjem, osjećaju bol koja traje tjednima, mjesecima, a ponekad i godinama, koja nije proporcionalna ozljedi i koja ne nestaje uz standardne terapije. Radi se o neurološko-upalnom poremećaju u kojem živčani sustav…
Kava s rijetkima – Rijetki encefalitisi
Encefalitis je upala mozga u čijoj pozadini mogu stajati razni uzroci, a najčešće su posljedica infekcija ili autoimunosti. Pod rijetkim encefalitisima obično ubrajamo one uzrokovane nekim virusima, gljivicama, parazitima i tumorima. Katkada se uzročnik nikada ne pronađe. Encefalitis može dovesti do promjena u ponašanju, konfuzije,…
Održano predavanje o refluksu i primjeni omeprazola kod djece
Predavanje u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, namijenjeno roditeljima djece s gastroezofagealnim refluksom i ostalim zainteresiranima, uspješno je održano 5. veljače 2026. u Kaptol Boutique Centru u Zagrebu. Sudionici su imali priliku poslušati izuzetno zanimljivo i edukativno izlaganje dr. Lane Omerze, pedijatra-gastroenterologa iz KBC-a…
EN 
HR