Rare Disease Resource Center

Project partner: Zavod za socijalni rad – područni ured Pula

Razdoblje provedbe: 1.5.2023. – 30.5.2026.

Approved amount: 26.500,00 € za prvu godinu provedbe; 32.500 € za drugu godinu provedbe, 42.500,00 € za treću godinu provedbe

Cilj programa je širenje mreže specijaliziranih usluga za pojedince i obitelji čiji su članovi djeca s teškoćama u razvoju i odrasle osobe s invalidtetom, a teškoće/invaliditet javljaju se kao posljedica rijetkih bolesti.

Opis programa:
Program se nastavlja na dosadašnji rad, projekte i programe Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Holističkim pristupom obuhvaćeni su različiti vidovi podrške – psihološka podrška i savjetovanje (individualno i grupno), pomoć i podrška u savjetovanju o socijalnim pravima i njihovom ostvarivanju, radnoterapijsko savjetovanje te odgovaranje na upite medicinskog karaktera (tumačenje nalaza, informacije o pretragama i specijalistima za određenu dijagnozu, savjeti o mogućem djelovanju i primjeni određenih lijekova pri određenoj dijagnozi, prilagođenoj prehrani) kroz volonterski angažman medicinskog tima – Studenstske linije za rijetke bolesti.  
Aktivnost psihosocijalne podrške bit će nadograđena uključivanjem volontera (studenata psihologije, socijalnog rada, edukacijske rehabilitacije i srodnih pomagačkih zanimanja) u proces pružanja psihosocijalne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.
Nadalje, kako bi oboljelima i članovima njihovih obitelji bila omogućena što kvalitetnija podrška u njihovim sredinama, kroz projekt Savez će kontinuirano surađivati s različitim ustanovama i institucijama (socijalne, zdravstvene, odgojno-obrazovne), organizirati konferencije, obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti i različite edukativne događaje kako bi se stručnjacima približila problematika s kojom se osobe s rijetkim bolestima i njihove osobe suočavaju, ali i kako bi ih se senzibiliziralo te kako bi stekli više znanja i informacija o pristupu oboljelima. Osim stručnjaka, kroz medijske nastupe, objave na web stranici te na profilima društvenih mreža Saveza, senzibilizirat će se i šira javnost u svrhu poticanja što veće društvene uključenosti djece i mladih s teškoćama te odraslih osoba s invaliditetom, kao posljedicom rijetkih bolesti.  Sve navedene aktivnosti odvijaju se kontinuirano kroz provedbeno razdoblje.

Expanding the Support Center for People Living with Rare Diseases and Their Families

• Duration: 1.6.2020. – 31.5.2023.  
• Total Value: 600.000 HRK  
• The objective of the project is to continue developing and expanding networks of specialized services for children with developmental disabilities and persons with disabilities as a result of rare diseases, as well as their families. 

Key Objectives: :

• Improved access to essential information, psychosocial support, and social inclusion services for families of children with developmental disabilities and people with rare disease-related disabilities throughout Croatia. 
• Enhanced quality of services through in-depth analysis of beneficiary needs and profiles, enabling the development of innovative, personalized social services tailored to the rare disease community. 
• Empowerment and social inclusion of children and individuals with disabilities through psychosocial support, inclusive playgroups for children to strengthen social skills, and occupational therapy activities for adults. 
• Strengthening collaboration with leading institutions, local authorities, and civil society organizations to better identify new beneficiaries, refer them to the Croatian Alliance for Rare Diseases, and ensure timely, appropriate support and improved service delivery at the local level.