Kontakti
Članstvo u savezu
Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik, te ga vratite mailom na: rijetke.bolesti@gmail.com, faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.
Društvene mreže
Dodatne informacije
Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).
Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.
Zajedno do fondova EU
