Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik, te ga vratite mailom na: [email protected], faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php) na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).

Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.

Facebook

Youtube