Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik, te ga vratite mailom na: [email protected], faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php) na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).

Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.

Kontakt

Besplatni broj za rijetke bolesti: 0800 99 66

Telefon: 01/2441 393

Fax: 01/5534 905

Službeni e-mail: [email protected]

Adresa: Ivanićgradska 38 (u Domu zdravlja Zagreb Istok) 10 000 Zagreb

Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza: 091/892-7622, [email protected] 

Srđana Šimac, voditeljica projekata: 091/444-3039, [email protected]

Sanja Bulog, psihologinja: 099/659-6275, [email protected]

Nikolina Čović, socijalna radnica: 091/444-3038, [email protected]

Ivana Hrastar, socijalna radnica: [email protected]

Angela Batić, radna terapeutkinja: 099/535-9124, [email protected]

Facebook

Youtube