Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”
dr.sc. Branko Lugović 22. svibnja predstaviti će knjigu o svom putu do pronalaska dijagnoze PSP- progresivne supranuklearne paralize Promocija će se održati 22. svibnja u 18 sati u predvorju Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu, Hrvatske bratske zajednice 4, 10000 Zagreb. Svi zainteresirani slobodni su…
Znanstvena Konferencija o Kleefstra Sindromu
Put prema prihvaćanju i korištenju umjetne inteligencije u istraživačkom i kliničkom radu Hibridni simpozij 1. i 2. lipnja 2023. posvećen je novostima u dijagnostici i zbrinjavanju oboljelih od ovog rijetkog poremećaja s posebnim osvrtom na primjenu umjetne inteligencije. Sudjelovanje je besplatno, a sam događaj u…
Važne vijesti iz Europske komisije o uredbama za lijekove siročad
EURORDIS odgovara na prijedloge Europske komisije za reviziju farmaceutskog zakonodavstva Samo 6% svih poznatih rijetkih bolesti ima odobrenu opciju liječenja, a 69% pacijenata s rijetkim bolestima primilo je samo simptomatsko liječenje za svoje rijetko stanje. Revizije koje je Komisija predložila uključuju prijedloge za ažuriranje Uredbi…
Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku
Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. ”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu…
Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
Online grupa podrške za žene s rijetkim bolestima
Psihologinja Saveza poziva sve žene s rijetkim dijagnozama na online grupu podrške koje će se održati u ponedjeljak 24.04.2023. s početkom u 17 sati. Predviđeno trajanje susreta je oko sat i pol vremena (ovisno o veličini grupe), a broj mjesta je ograničen na maksimalno 10…
Unapređenje organizacijskih kapaciteta
Osim aktivnosti usmjerenih na žene s rijetkim bolestima/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja. 15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norveške održala…
Podrška ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima
U sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, Hrvatski savez za rijetke bolesti omogućio je pružanje psihosocijalne podrške ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima te pomoć u koordinaciji njihovih potreba. Podršku pružaju volonteri/volonterke…
NEUROSENSE, Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije- Anketa
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta NEUROSENSE (Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije) je europski projekt koji predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja proizlazi iz povećane svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj…