Meddox- zdravstvena dokumentacija na jednom mjestu
Meddox je potpuno besplatna, inovativna aplikacija koja korisnicima omogućuje spremanje, pregledavanje i dijeljenje svoje zdravstvene informacije u sigurnom I povjerljivom okruženju. Uz pomoć Meddoxa, sva vaša medicinska dokumentacija je uvijek s vama i nadohvat ruke. Osim olakšati pacijentima snalaženje u medicinskoj dokumentaciji koja s godinama,…
Farmakoterapijsko savjetovalište- prva usluga upravljanja farmakološkom terapijom
Prvo Farmakoterapijsko savjetovalište u Domu zdravlja Zagreb – centar U Domu zdravlja Zagreb – centar nalazi se Farmakoterapijsko savjetovalište u kojem se po prvi put u Republici Hrvatskoj započela provoditi Usluga upravljanja farmakoterapijom. Usluga predstavlja novi model pružanja cjelovite skrbi unutar kojeg ljekarnici, u suradnji…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
KBC Osijek proizvodi kapi za oči iz autolognog seruma
KBC-u Zagreb i Općoj bolnici Varaždin pridružuje se i KBC Osijek u proizvodnji kapi za oči iz autolognog seruma. Svi pacijenti koji imaju probleme sa suhim očima, osobe oboljele od Sjögrenovog sindroma, autoimunih bolesti i sl. na ovaj postupak sada mogu u svojoj županiji i…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
Razvoj strategija u području rijetkih bolesti
Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina. Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje…
Zagrebačke fontane sinoć u zelenoj boji
Na inicijativu naše udruge članice, GENOM, ove godine po prvi puta u Hrvatskoj, 22.10. obilježio se Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma. Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja,…
Edukacije iz palijativne skrbi
U ponedjeljak, 9.11.2020. počinju edukacije za volontere u palijativnoj skrbi koje udruga La Verna provodi u suradnji s Hrvatskim katoličkim sveučilištem i Zagrebačkim institutom za kulturu zdravlja. Edukacija će se odvijati on-line preko Zoom platforme. Prijave za sudjelovanje na e-mail palijativa.laverna@gmail.com Kreirana je za volontere, a…