Josipina priča

U kolovozu obilježavamo Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – mjesec u kojem posebno slavimo snagu, hrabrost i živote ljudi koji žive sa SMA. Ali i podižemo svijest o ovoj nasljednoj, progresivnoj neuromuskularnoj bolesti, važnosti rane dijagnoze i liječenja.

Jer SMA može biti dio nečijeg života, ali nikada nije ono što tu osobu u potpunosti definira. Iza svake dijagnoze nalazi se osoba sa svojim željama, planovima, osobinama, snovima i svakodnevnim životom.

Jedna od njih je Josipa.

„SMA je dio mog života, ali nije cijela moja priča.“ Tim riječima Josipa započinje svoju priču o životu sa spinalnom mišićnom atrofijom.

Josipa ima 33 godine. Supruga je, majka dviju djevojčica i radi posao koji voli. Njezin dan ispunjavaju jutarnja kava, posao, obitelj, smijeh i svakodnevne obaveze – kao i kod mnogih drugih. Ipak, život sa spinalnom mišićnom atrofijom donosi određene izazove i neizvjesnosti. Nije uvijek lako jer ne znate što donosi sutra, ali, kako Josipa kaže, naučila je živjeti dan po dan i ne dopustiti da ju strah od budućnosti spriječi da živi sada i ovdje.

Danas, uz podršku obitelji i prijatelja te napredak medicine, Josipa živi s manje boli i više mogućnosti. Mogućnosti da radi, brine o svojoj obitelji, uživa u svakodnevnim trenucima i planira budućnost. Prošle je godine sa suprugom gradila kuću. A jedna od najvažnijih uloga u njezinu životu je ona majke. Njezina mlađa kći Lara također živi sa SMA.

„SMA možda mijenja život, ali ne oduzima mogućnost da budeš sretan, da radiš, voliš i stvaraš obitelj.“

A što bi poručila osobi koja se tek suočava s dijagnozom? Pogledajte Josipinu priču.

Budućnost se ne podrazumijeva. Zato je važno o njoj govoriti.

#MjesecSMA #SMA #SpinalnaMišićnaAtrofija