ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE
Zaštita imunokompromitiranih osoba tijekom pandemije COVID-19 Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije na imunokompromitirane osobe, kao što su osobe koje žive s rakom krvi, osobe transplantiranih organa, osobe s autoimunim oboljenjima, osobe s primarnim imunodeficijencijama, osobe na…
Završna konferencija: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti
Nakon uspješne provedbe europskog projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), financiranog iz Europskog socijalnog fonda sa 1,3 mil kn ukupne vrijednosti, bilo nam je zadovoljstvo na Završnoj konferenciji zajedno s našim projektnim partnerima, suradnici, udrugama članicama i gostima proslaviti sve ono lijepo…
Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Po drugi put u Hrvatskoj u organizaciji udruge Sjena obilježava se Međunarodni dan Corneliade Lange sindroma (CdLS). Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma u svijetu se obilježava druge subote u svibnju.Karakterizira ga ljubičasta boja, a osnovna svrha je informiranje javnosti i senzibilizacija svihsegmenata društva o…
Online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, pozivamo vas na besplatno predavanje namijenjeno roditeljima djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju. Govorit ćemo o važnosti emocija (i ugodnih i onih neugodnih) u svakodnevnom životu roditelja djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju, a predavanje će održati psihologinja Saveza….
Besplatni online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima naziva “Braća i sestre – nevidljivi superheroji”
Dragi roditelji, pozivamo Vas na besplatni online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima naziva “Braća i sestre – nevidljivi superheroji” koji će se održati 27.4.2022. s početkom u 19 sati. Tečaj će održati psihologinja Saveza, a prijaviti se možete putem sljedeće poveznice: PRIJAVA NA…
SRETAN USKRS
Želimo vam sretan i nezaboravan Uskrs te da ga provedete sa svojim najbližima uz dobru hranu i puno smijeha.
PREMIJERA KAZALIŠNE PREDSTAVE: „SREĆA JE U MENI“
Dramska skupina djece s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju izvela je premijeru jedinstvene kazališne predstave „Sreća je u meni“. Premijera je održana jučer, 12. travnja 2022. godine u suradnji sa Centrom za kulturu Pešćenica, Zagreb u kazalištu Knapp, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke…
Kampanja ” I moje srce je važno” za oboljele od rijetke bolesti ATTR-CM
Desetero oboljelih od rijetke bolesti srca čeka lijek koji im produžuje život: od 150 oboljelih u Hrvatskoj, samo ih dvoje prima ciljanu terapiju, a prosječno preživljenje za neliječene pacijente je od 2,5 do 4 godine od postavljanja dijagnoze. Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata…
Priprema kazališne dramske predstave ”Sreća je u meni”
“Sreća je u meni” naziv je predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…
Poziv na besplatan online tečaj za roditelje : ” UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU ” 21. Travnja 2022. U 18:30 sati
Dragi naši roditelji, pozivamo vas da se priključite ciklusu online tečajeva za roditelje kroz koje vas upoznajemo s pravima, uslugama, medicinskim novitetima te ostalim temama za koje ste iskazali interes. Nova tema su UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU….