Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Aktivnosti
Kategorije
Zadnje objave
- Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis
- Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama
- Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu