ACF

Active Citizens Fund- ACF

Projekt pod nazivom: „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”

Opis projekta:

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što smanjuje kvalitetu njihova života. Osobama oboljelim od rijetkih bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku, savjetovanje o pravima, radnu terapiju te zagovara njihova prava.

Kroz dugogodišnji rad uočili smo da problemi posebno dolaze do izražaja kod žena koje boluju od rijetkih bolesti i žena – majki djece s teškoćama u razvoju. Pravni, psihološki i medicinski problemi s kojima se suočavaju, odražavaju se na njihov privatni i poslovni život te unutar sustava često nailaze na prepreke, a društvo ih stigmatizira. Kako bi im se omogućila sveobuhvatna podrška, Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo je s provedbom projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”, koji financira Fond za aktivno građanstvo.

Projekt uvodi Case management model –  stabilna kontakt točka, sveobuhvatan, holistički, kontinuirani, na osobu orijentirani 1 na 1 pristup, koji obuhvaća multidisciplinarni tim stručnjaka i volontera, koji pružaju pravnu, psihološku, medicinsku podršku i informiranje, edukaciju i umrežavanje. Ovaj model primijenit će i partnerska organizacija Inkluzivna kuća „Zvono“, čime se usluge i podrška za žene koje boluju od rijetkih bolesti ili skrbe o djeci s teškoćama decentraliziraju i postaju dostupne i u slabije razvijenim regijama.

Projektom je predviđeno i istraživanje problema i potreba žena koje boluju od rijetkih bolesti te majki djece s teškoćama u razvoju, što je temelj za analizu stanja, a u procesu pripreme istraživanja svojim iskustvom pomoći će partnerska organizacija CESI. Osim Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, istraživanje će provoditi partnerske organizacije Inkluzivna kuća „Zvono“ i Nacionalni savez rijetkih bolesti Crne Gore, čime se dobiva uvid u stanje opisanog problema u regionalno različitim kontekstima i stvara temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika. U sklopu projekta, zagovaračke aktivnosti odvijat će se kroz međunarodnu konferenciju na kojoj će sudjelovati prijavitelj i svi partneri te javnu kampanju u kojoj će svojim znanjima i iskustvom doprinijeti partnerske organizacije FRAMBU (Norveška) i CESI, s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranja inkluzivnijeg društva koje će ženama osnaženima kroz projekt omogućiti ravnopravno sudjelovanje.

Trajanje projekta: 15 mjeseci (1. 9.2022. – 30.11.2023.)

Vrijednost projekta: 86.044,30 EUR

Kontakt osoba: Suzana Sakić, voditeljica projekta, projekti.hsrb@gmail.com

Web stranica: https://rijetke-bolesti.com/

Partneri na projektu:

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.