Savez za rijetke bolesti predan je stvaranju boljih uvjeta za osobe koje se suočavaju s rijetkim bolestima, te aktivno podržava udruge članice u različitim aspektima njihove aktivnosti. Kroz različite inicijative, Savez se fokusira na osiguravanje podrške u područjima koja su ključna za poboljšanje kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.

Savez pomaže udrugama članicama u povezivanju i koordinaciji zajedničkih aktivnosti. Razmjena iskustava, zajednički projekti i inicijative za podizanje svijesti o rijetkim bolestima ključni su za uspješan rad i postizanje ciljeva udruga. Kroz koordinaciju i zajedničke akcije, Savez omogućava udrugama da udvostruče svoj utjecaj i doprinesu stvaranju pozitivnih promjena u društvu.

Savez za rijetke bolesti nastoji osnažiti i unaprijediti rad udruga članica kroz pružanje konkretnih resursa i stručne podrške. Od organiziranja edukacija i radionica do savjetovanja u administrativnim i pravnim pitanjima, Savez je uvijek uz svoje članice, omogućujući im da lakše ostvaruju svoje ciljeve i unapređuju kvalitetu života svojih članova.

Naša misija je omogućiti udruženo i učinkovito djelovanje koje će podići svijest o rijetkim bolestima, poboljšati kvalitetu života oboljelih i osigurati im potrebnu podršku koja će im pomoći da se osjećaju prihvaćeno, shvaćeno i osnaženo u suočavanju s izazovima koje rijetke bolesti donose. Kroz zajedništvo, stručnost i solidarnost, Savez za rijetke bolesti doprinosi stvaranju boljeg društva za sve.

Program je sufinanciran sredstvima Grada Zagreba, Ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom.