23. lipnja obilježavamo Međunarodni dan svjesnosti o Dravet sindromu
Dravetov sindrom, poznat i kao teška mioklona epilepsija dječje dobi, što dolazi od engl. Severe myoclonic epilepsy of infancy (SMEI), rijetki je i teški oblik epilepsije koji počinje u prvoj godini života I nažalost pogađa najvulnerabilniju skupinu pacijenata, djecu. Karakteriziraju ga produljeni i česti napadaji,…
Okrugli stol projekta “Ženski stav za sustav!”
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav!” održan je okrugli stol 28. svibnja 2024 kao finalna projektna aktivnost. U okruglom stolu su sudjelovali članice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, nositelja projekta, članovi partnerske organizacije iz Norveške, FRAMBU, te zainteresirani pojedinci iz raznih područja djelovanja. Predstavljanje…
Redovna skupština
Poštovani članovi skupštine, pozivamo vas na redovnu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja će se održati 14. lipnja u 17:00 sati putem Zoom platforme. Molimo vas da potvrdite svoj dolazak i javite ime delegata na Skupštini do 7. lipnja na rijetke.bolesti@gmail.com kako bismo Vam mogli poslati link…
Obilježavanje međunarodnog dana hereditarnog angioedema
Hereditarni ili nasljedni angioedem (HAE) je rijetki genetski poremećaj koji je karakteriziran ponavljajućim epizodama teškog oticanja (edema) u različitim dijelovima tijela, uključujući ruke, noge, lice, crijevnu stijenku i dišne putove. Kožni i abdominalni napadaji su najčešći oblici HAE. Ovo stanje uzrokovano je nedostatkom ili disfunkcijom…
Svjetski dan hemofilije
17. travnja obilježava se kao Svjetski dan hemofilije svake godine, u spomen na rođendan Franka Schnabela, osobe s hemofilijom i osnivača Svjetske federacije za hemofiliju. Hemofilija je rijedak genetski poremećaj koji utječe na sposobnost zgrušavanja (koagulacije) krvi i zaustavljanja krvarenja. Osobe s hemofilijom imaju nedostatak…
Poziv na okrugli stol projekta Ženski stav za sustav!
Dragi naši, pozivamo Vas na Okrugli stol, koji je ujedno i posljednja aktivnost kojom ćemo službeno završiti projekt ‘Ženski stav, za sustav!’ Okrugli stol će se održati online, preko aplikacije Zoom, 28.svibnja u 13 sati. Bilo nam je zadovoljstvo surađivati sa Resursnim centrom i stručnjacima iz…
Webinar studentima radne terapije u sklopu projekta Ženski stav za sustav!
6.5.2024.održan je webinar studentima radne terapije Zdravstvenog veleučilišta u Zagrebu, s naglaskom na radnu terapiju kod rijetkih bolesti i prikaz primjera dobre prakse u našem Resursnom centru za rijetke bolesti. Iako je webinar jedna od aktivnosti projekta ‘ Ženski stav za sustav’ kojeg sufinancira Fond…
Ženski stav za sustav!
U sklopu projekta “Ženski stav za sustav”, financiran od strane Fonda za bilateralnu suradnju (Active citizens fund), organizirane su tri aktivnosti u ožujku. Na prvom radnom sastanku dogovoreni su detalji plana i programa projekta te se isti službeno započeo aktivno provoditi. Na prvom stručnom sastanku…
Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”
Nakon nekoliko mjeseci rada Saveza i studentica medicinskog fakulteta, pripremljena je i izrađena edukativno-informativna brošura “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike” u kojoj se nalaze informacije o rijetkim bolestima koje su važne za liječnike primarne zdravstvene zaštite, informacije o referentnim centrima za rijetke bolesti, udrugama koje…
Tvornica rijetkih osmijeha
Do kraja godine traje projekt “Tvornica rijetkih osmijeha” koji je podržan od strane HEP-ovog natječaja „SVJETLO NA ZAJEDNIČKOM PUTU“ čiji je cilj unaprijediti kvalitetu života djece i mladih s rijetkim bolestima i njihovih obitelji kroz razvoj radne terapije i psihološkog savjetovanja. Pomoću projekta smo uspjeli opremiti ured psihologinje novim…