Kategorija: Aktivnosti

Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji

Međunarodni dan svjesnosti o sklerodermiji obilježava se 29. lipnja radi podizanja svijesti o ovoj rijetkoj autoimunoj bolesti koja zahvaća vezivno tkivo, kožu i unutarnje organe te ukazivanja na važnost rane dijagnoze, podrške oboljelima i medicinskih istraživanja. Sklerodermija, ili sistemska skleroza, rijetka je autoimuna bolest vezivnog…

Međunarodni dan svjesnosti o fenilketonuriji

Međunarodni dan svjesnosti o fenilketonuriji (PKU) obilježava se svake godine 28. lipnja s ciljem podizanja svijesti o ovom rijetkom, ali ozbiljnom nasljednom poremećaju. Ovaj dan ističe važnost ranog otkrivanja, pravovremenog liječenja i cjeloživotne prehrane s niskim udjelom fenilalanina kako bi se spriječile trajne posljedice za…

Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona

Svjetski dan svjesnosti o bolestima motornog neurona (MND) obilježava se 21. lipnja svake godine. Cilj ovog dana je podizanje svijesti o motoričkim neuronskim bolestima, kao što su amiotrofična lateralna skleroza (ALS), progresivna bulbarna paraliza, progresivna mišićna atrofija, primarna lateralna skleroza i progresivna pseudobulbarna paraliza. Također…

Dan svjesnosti o sindromu Lamb-Shaffer

12. lipanj proglašen je Danom svjesnosti o Lamb-Shafferovom sindromu, rijetkom genetskom poremećaju uzrokovanom promjenama u SOX5 genu. Upravo zbog toga što se gen SOX5 nalazi na 12. kromosomu, odabran je simboličan datum – 12.6. Lamb-Shafferov sindrom karakterizira kašnjenje u razvoju, poteškoće u govoru, blage do…

Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza

U lipnju obilježavamo dane posvećene sljedećim dijagnozama: miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza. Lipanj predstavlja priliku da zajednički skrenemo pozornost na važnost rijetkih dijagnoza te pružimo podršku osobama koje se svakodnevno s njima nose. Kroz edukaciju,…

Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama

17. svibnja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama (NF). Ovaj dan posvećen je podizanju svijesti, pružanju podrške oboljelima i poticanju istraživanja za bolje razumijevanje i liječenje NF-a. Neurofibromatoze su skupina rijetkih autosomno dominantnih nasljednih bolesti koje uzrokuju razvoj tumora u živčanom sustavu, a isto…

Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu

Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu (HAE Day) obilježava se 16. svibnja s ciljem podizanja svijesti o ovoj rijetkoj, nasljednoj bolesti. Cilj je potaknuti pravovremenu dijagnozu, bolje liječenje i podršku oboljelima. Nasljedni angioedem (HAE) je rijedak genetski poremećaj koji uzrokuje ponavljajuće epizode oticanja (angioedema) u…

 Svjetski dan svjesnosti o lupusu

Danas, 10. svibnja, obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o lupusu, autoimune bolesti koja pogađa milijune ljudi diljem svijeta Lupus je kronična autoimuna bolest u kojoj imunološki sustav napada vlastita tkiva i organe, uzrokujući upale i oštećenja na koži, zglobovima, bubrezima, srcu, plućima i mozgu.  Može se…

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

O nama

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.
hrHR