Lipanj je mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis – rijetkoj, ali ozbiljnoj bolesti koja utječe na mišićnu snagu i svakodnevno funkcioniranje oboljelih. Posebno, 2. lipnja obilježavamo Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis s ciljem informiranja javnosti, podrške oboljelima i poticanja ranog prepoznavanja simptoma.

Miastenija gravis je najčešća bolest neuromuskularne spojnice, uzrokovana autoimunim napadom na acetilkolinske receptore, što dovodi do mišićne slabosti. Simptomi su najčešće ptoza, dvoslike i slabost nakon napora, a variraju tijekom dana. Najprije su pogođeni mišići glave i vrata, a kasnije i udovi.

U blažim slučajevima radna sposobnost je očuvana, dok teži oblici mogu dovesti do invaliditeta.

Bolest je češća kod mladih žena i starijih muškaraca, no može se javiti u bilo kojoj dobi. Dijagnoza se potvrđuje testom s edrofonom.

Liječenje miastenije gravis zahtijeva individualan pristup, a cilj je postizanje potpune remisije simptoma. Kod blažih oblika to je moguće, dok kod težih oporavak traje dulje i često uključuje kombinaciju više lijekova. Najčešće se koriste inhibitori acetilkolinesteraze, kortikosteroidi, imunoglobulini i plazmafereza, a u težim slučajevima citostatici i timektomija.

Terapija se prilagođava prema simptomima, prisutnosti protutijela i nalazima CT-a, a nuspojave nekih lijekova zahtijevaju pažljivo doziranje i redovitu kontrolu. Bolesnici moraju pravilno uzimati lijekove, izbjegavati napor, određene tvari i prilagoditi prehranu. Iako bolest ima promjenjiv tijek, uz pravovremeno liječenje i nadzor većina bolesnika postiže dobru kontrolu simptoma i kvalitetan život.

Povodom Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, koji se obilježava 2. lipnja, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) provodi kampanju „MG kao izazov“ čiji je cilj podizanje svijesti i edukacija javnosti i ključnih dionika o simptomima i važnosti rane dijagnoze miastenije gravis te podizanje zdravstvene pismenosti o bolesti i njezinom utjecaju na kvalitetu života.

U sklopu Kampanje organizira se simbolična šetnja osoba s miastenijom gravis u Zagrebu 2. lipnja, od Trga bana Josipa Jelačića do Europskog trga, s početkom u 10:30 sati, uz sudjelovanje predstavnika zdravstvenih institucija, donositelja politika i drugih dionika. Cilj šetnje je ukazati na izazove s kojima se osobe s miatenijom gravis svakodnevno suočavaju, ali i poslati poruku podrške i solidarnosti.

Također, u znak vidljive podrške, građevine i spomenici u više hrvatskih gradova će u večernjim satima 2. lipnja biti osvijetljeni zelenom bojom, simboličnom bojom miastenije gravis.

Ovaj sadržaj je izrađen uz financijsku podršku Ministarstva zdravstva. Sadržaj ovoga dokumenta u isključivoj je odgovornosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti  i ni pod kojim se uvjetima ne može smatrati kao odraz stajališta Ministarstva zdravstva.