Nakon uspješne provedbe europskog projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), financiranog iz Europskog socijalnog fonda sa 1,3 mil kn ukupne vrijednosti, bilo nam je zadovoljstvo na Završnoj konferenciji zajedno s našim projektnim partnerima, suradnici, udrugama članicama i gostima proslaviti sve ono lijepo…

Po drugi put u Hrvatskoj u organizaciji udruge Sjena obilježava se Međunarodni dan Corneliade Lange sindroma (CdLS). Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma u svijetu se obilježava druge subote u svibnju.Karakterizira ga ljubičasta boja, a osnovna svrha je informiranje javnosti i senzibilizacija svihsegmenata društva o…

Dragi roditelji, pozivamo vas  na besplatno predavanje namijenjeno roditeljima djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju. Govorit ćemo o važnosti emocija (i ugodnih i onih neugodnih) u svakodnevnom životu roditelja djece s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju, a predavanje će održati psihologinja Saveza….

Dragi roditelji,    pozivamo Vas na besplatni online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima naziva “Braća i sestre – nevidljivi superheroji” koji će se održati 27.4.2022. s početkom u 19 sati. Tečaj će održati psihologinja Saveza, a prijaviti se možete putem sljedeće poveznice: PRIJAVA NA…

Dramska skupina djece s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju izvela je premijeru jedinstvene kazališne predstave „Sreća je u meni“. Premijera je održana jučer, 12. travnja 2022. godine u suradnji sa Centrom za kulturu Pešćenica, Zagreb u kazalištu Knapp, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke…

Desetero oboljelih od rijetke bolesti srca čeka lijek koji im produžuje život: od 150 oboljelih u Hrvatskoj, samo ih dvoje prima ciljanu terapiju, a prosječno preživljenje za neliječene pacijente je od 2,5 do 4 godine od postavljanja dijagnoze. Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata…

“Sreća je u meni” naziv je predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…

Dragi naši roditelji, pozivamo vas da se priključite ciklusu online tečajeva za roditelje kroz koje vas upoznajemo s pravima, uslugama, medicinskim novitetima te ostalim temama za koje ste iskazali interes. Nova tema su UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU….

Pozivamo roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju da nam se pridruže na online tečaju pod nazivom Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze. Predavanje će se održati 29. ožujka 2022. s početkom u 16 sati, a održat će ga psihologinja Saveza Sanja Bulog. Predviđeno…

Nastavljamo s edukacijama djelatnika u školama koje pohađaju učenici oboljeli od rijetkih bolesti.Do sada je u edukaciji sudjelovalo 25 škola, a edukacije će se provoditi do kraja školske godine 2021/2022. U ožujku su planirane edukacije u još 5 škola. Ovim putem zahvaljujemo svim sudionicima, stručnjacima,…