Zdravlje na kvadrat donosi: prilog o Spinalnoj mišićnoj atrofiji, teškoj i progresivnoj neuromuskularnoj bolesti
Spinalna mišićna atrofija je teška, progresivna neuromuskularna bolest koja se klinički očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću. Obično se dijagnosticira kod djece. No da je život s ovom bolešću moguć pokazat ćemo vam upravo u Zdravlju na kvadrat. Nade uvijek ima, a…
Regionalna radionica – obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati krajem listopada. Rad s ranjivim skupinama stručnjacima pomagačkih zanimanja iziskuje dodatan…
30.7. OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN GASTROSHIZE U 20 HRVATSKIH GRADOVA
Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…
U emisji Zdravlje na kvadrat tema su bile neuromišićne bolesti
prof.dr.sc. Nina Barišić,dr.med, specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz pedijatrijske neurologije u ovotjednoj emisiji priča o neuromišićnim bolestima, kako se očituju, tko je u većem riziku i kako se otkrivaju. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“, najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati na jesen. Više informacija o temi i regionalnoj radionici objavit ćemo…
Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Gaucherovoj bolesti
U Hrvatskoj ima tridesetak osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Ta rijetka bolest ne može se izliječiti, pa pacijenti svaka dva tjedna moraju u bolnicu kako bi primili svoju terapiju odnosno enzim koji im nedostaje. Klikom na ikonu možete pogledati epizodu.
Docent Mario Ćuk za Zdravlje na kvadrat: „Rijetke bolesti, kod više od 35 posto djece, uzrok su smrtnom ishodu unutar prve godine života.“
Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o dijagnozi i nedovoljnog poznavanja problematike rijetkih bolesti u širim krugovima, što nam kao Savezu predstavlja svakodnevni izazov. Zbog toga nam je iznimna čast biti dio emisije Nove TV, Zdravlje na kvadrat, u…
Predstavljamo animirani film za djecu: ”Moje boje”
Osjećaj prihvaćenosti u djetinjstvu jedna je od najvažnijih komponenti sretnog odrastanja. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti izradio je animirani film za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i/ili s teškoćama u razvoju o prihvaćanju različitosti i pozitivnim vrijednostima u svrhu osnaživanja i poticanja…
Radnoterapijske aktivnosti za ljetne dane
Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.
ODRŽANI BESPLATNI LJETNI ONLINE KAMPOVI ZA DJECU S RIJETKIM BOLESTIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
S posebnim veseljem objavljujemo da smo u suradnji s Laboratorijem zabave uspješno proveli i priveli kraju besplatne ljetne online kampove za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, simboličnog naziva “Moje mjesto pod suncem”. U dva kampa koji su se održali od 21. do…
Socijalna radnica saveza održava besplatno online predavanje na temu: VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI.
Prijaviti se možete putem sljedećeg obrasca: shorturl.at/hlpG2
Nova oprema u radnoterapijskom savjetovalištu
Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…