O važnosti mentalnog zdravlja u emisiji Ključ zdravlja pričala je naša psihologinja Sanja Bulog
Oboljeli od rijetkih dijagnoza su i ranije bili ranjiva skupina, a pandemija koja nas je pogodila samo je dodatno otežala njihovu situaciju. Ograničeni socijalni kontakt dovodi do usamljenosti koja ima razarajući efekt na mentalno zdravlje. Osim psihološkog savjetovanja, u sklopu projekta iz Europskog socijalnog fonda…
Radnoterapijski kabinet započinje s radom uživo!
Dragi roditelji i članovi, donosimo vam dobre vijesti za početka novog radnog tjedna! 😊 Želimo vas podsjetiti da su još uvijek u tijeku upisi i prijave za BESPLATNU RADNU TERAPIJU koju provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti. Znamo koliko je važna stručnost, kvalitetan rad i…
Online tečajevi za roditelje djece s rijetkim bolestima: ”Prijave i upisi u srednje škole za učenike s teškoćama u razvoju”
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na online tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 27. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89864748442?pwd=bDRwOERTYWFlQ29mckl4aVlqWS9qZz09
Online edukacija za stručnjake: ”Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi”
Obavještavamo prijavljene stručnjake da će se edukacija Rijetke dermatološke bolesti- uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi održati 23.4. s početkom u 17 sati. Samoj edukaciji možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://zoom.us/j/98907367431?pwd=SFNBU2h2SVU4MHBEZlM5WXA2TmJHUT09
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao dio platforme”RaniKLIK”
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao je dio tražilice ”RaniKLIK” gdje možete pronaći sve relevantne stručnjake za rani razvoj na područuj RH. Sada nas roditelji i skrbnici djece s rijetkim bolestima mogu pronaći i na stranicama ”RaniKLIK”, te se rano informirati o dijagnozi svoga djeteta,…
Psihoedukativna radionica i susret roditelja djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 20. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/89987677247?pwd=anRWOThwVkY4akN4WmdWNzdRd2dyQT09
Psihoedukativna radionica za roditelje djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 8. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/85717204773?pwd=QmFQK01FVk50d3JtdHZKNk5mTC9Jdz09
On-line edukacija na temu: Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi.
Održana On-line edukacija na temu: Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi. Webinar se održao u utorak, 30. ožujka 2021. godine od 17 do 19 sati na ZOOM platformi. Cilj webinara bila je razmjena znanja i informacija za bolje razumijevanje rijetkih dermatoloških bolesti…
Online predavanje:”Radna terapija kod rijetkih bolesti na primjeru bulozne epidermolize”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) financiranog iz Europskog socijalnog fonda, kojeg provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti u partnerstvu s Društvom oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, održava se besplatno online predavanje koje će voditi Tara Pušić, radna terapeutkinja udruge…
Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…