Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Najvažnije zakonske promjene koje utječu na prava i usluge osoba s invaliditetom
- Međunarodni dan rijetkih bolesti 2024.
- Fond za bilateralnu suradnju
- Savez u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta izradio edukativno- informativnu brošuru “Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike”
- Tvornica rijetkih osmijeha