Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Poziv na izbornu skupštinu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
- Hereditarni angioedem Hrvatska- izborna skupština
- Posljednji dan za kandidaturu- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
- Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”