Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
ACTIVITIES
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale. ![]()
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Categories
Zadnje objave
- Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
- 🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
- Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
- Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
- Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije



