Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
ACTIVITIES
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale. ![]()
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Categories
Zadnje objave
- Početak provedbe projekta „Personalizirana skrb – socijalne usluge prilagođene osobama s rijetkim bolestima“
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – srpanj
- Uputa Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike o postupanju u vezi s isplatom inkluzivnog dodatka
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – lipanj
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – svibanj


