U sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima

Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima, koje je provedeno u sklopu projekta  “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti!“.

Istraživanje je proveo Hrvatski savez za rijetke bolesti i odnosilo se na područje cijele Hrvatske, a isti istraživački upitnik (prilagođen nacionalnom/regionalnom kontekstu) primijenili su projektni partneri – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore i Inkluzivna kuća „Zvono“ iz Belišća.

Program je započeo dvjema prezentacijama partnerskih organizacija FRAMBU (Norveška) i CESI (Zagreb) na temu zdravstvene pismenosti te položaju žena u radno-pravnom sustavu u Hrvatskoj. Time su predstavili rezultate istraživanja koje su proveli u sklopu svojih redovnih aktivnosti i pružili uvid u širi kontekst i bolje razumijevanje položaja žena koje se nose s izazovima rijetkih bolesti.

Potom je psihologinja Saveza Laura Martinić predstavila istraživanje provedenog u sklopu ovog projekta. U istraživanju su sudjelovale 153 majke djece s rijetkim bolestima i 195 žena oboljelih od rijetkih bolesti, a problemi koji su identificirani kroz istraživanje su sljedeći: ispodprosječna primanja, tjelesno i/ili mentalno oštećenje nastalo uslijed rijetke dijagnoze, centralizirano liječenje (udaljenost zdravstvene ustanove u kojoj se liječe), djelomično pokrivanje troškova liječenja, nedostupnost lijeka, nedostupnost zdravstvenih usluga koje utječu na povećanje kvalitete života, neravnopravno raspodijeljena briga i njega o djetetu i dr. Kao potrebe identificirane su: prilagodba radnih uvjeta, potreba informiranja o pripadajućim pravima, povećana potreba podrške stručnjaka mentalnog zdravlja, potreba za sustavnom podrškom, senzibiliziranje zajednice, ravnopravna raspodjela poslova te brige o djetetu i dr.

Rezultate istraživanja u regionalno različitim kontekstima (Crna Gora, Slavonija – Belišće) predstavile su predsjednica NORBCG Nataša Bulatović te predsjednica Inkluzivne kuće „Zvono“ Mira Anić (rezultati su se odnosili na probleme i potrebe majki djece s teškoćama u razvoju). Iako su se u pojedinim segmentima rezultati razlikovali, ispostavilo se da se i u regionalno različitim kontekstima javljaju isti problemi i potrebe.             


Projekt „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s  izazovima rijetkih bolesti“ podržan  je kroz Fond za aktivno građanstvo,  sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova.