Fond za bilateralnu suradnjuProjekt bilateralnih inicijativa u okviru Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj, „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”

Opis projekta:
Fond za bilateralnu suradnju, kao alat u sklopu ove prijave doprinosi jačanju bilateralnih odnosa organizacija u području zdravstva, odnosno rijetkih bolesti, kao globalnog i zajedničkog problema, posebice zbog specifičnosti i ograničenosti populacije. Dijagnoze rijetkih bolesti zahvaćaju manji broj ljudi u općoj populaciji, točnije, javljaju se kod manje od 5 pojedinaca na 10000 ljudi, što znači da neki pacijenti kojima su dijagnosticirane određene rijetke bolesti su jedini u svojim državama s tim dijagnozama. Zajednički interes Hrvatskog saveza za rijetke bolesti I FRAMBU leži u razumijevanju korisnika s različitim dijagnozama rijetkih bolesti, dijeljenju vlastitih i traženju tuđih iskustava te konstantnom poboljšanju kvalitete usluga pomoći korisnicima što je dodana vrijednost ovog poziva kao mogućnosti za širenje znanja o rijetkim bolestima I specifičnim praksama u europskim državama.
Kroz suradnju preko Fonda za bilateralnu suradnju se usmjeravamo na nastavak umrežavanja međunarodnih organizacija koje rade u području rijetkih bolesti, razmjenu iskustava u radu s korisnicima sa specifičnim rijetkim bolestima, dijeljenju metoda i najboljih praksi koje primijenjuju zaposlenici organizacija u svakodnevnom radu te prijenos znanja u području prava, sustava, radne terapije I generalnog pristupa osobama s rijetkim bolestima na hrvatskoj i norveškoj razini. Svrha predstavljenih aktivnosti je međusobno učenje, što je uvelike otežano zbog specifične prirode rijetkih bolesti I manjkom radova I organizacija koje se odnose na rijetke bolesti.

Želimo poboljšati suradnju s europskim organizacijama koje rade u području rijetkih bolesti, kao što je FRAMBU i na taj način unaprijediti rad organizacija kao i prilagoditi pristup zagovaranja prava osoba, posebice žena i djece na europskoj razini.Projektom su predviđeni seminari, partnerski i stručni sastanci, kao i studijski posjet na temu “stručnog pristupa u radu s ženama s rijetkih bolestima u području radne terapije I socijalne skrbi”. Osim Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, u aktivnostima će sudjelovati partnerska organizacija FRAMBU (Norveška).

Trajanje projekta: 5 mjeseci (01.01.2024. – 31.05.2024. godine.)
Vrijednost projekta: 8.000,00 EUR
Kontakt osoba: Dora Varjačić, voditeljica projekta, projekti.hsrb@gmail.com
Web stranica:https://rijetke-bolesti.com/

Partneri na projektu: