Kako izgleda život pacijenata sa sindromom kratkog crijeva?
Interaktivna simulacija In Their Shoes omogućuje sudionicima da na jedan dan iz prve ruke iskuse kako je ”hodati u cipelama” pacijenata Zagreb, 16. prosinca 2021. – Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ”hodali u njihovim cipelama“? Odgovor…
POZIV NA ONLINE REGIONALNU RADIONICU ZA STRUČNJAKE POMAGAČKIH ZANIMANJA
U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme,15. prosinca 2021. u 15:00 sati, a…
Besplatni online Zimski kampovi za djecu ” Zaigrane pahuljice”
Dragi članovi, roditelji, djeco i svi oni koji se tako osjećaju, Pripremili smo Vam snježne, zimske, online, edukacijsko- rehabilitacijske kampove. Nakon što smo se svi dobro najeli za praznike, vrijeme je da se malo zabavimo. Za svakog ima ponešto, roditelje će veseliti terapija igrom, a…
ODRŽANO PREDAVANJE ZA RODITELJE NA TEMU „VRIJEME ZA SEBE – SEBIČNOST ILI NUŽNOST?“
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. studenog 2021. održan tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Predmetni tečaj je održan u sklopu aktivnosti A8: Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Osnovne informacije o provedenom tečaju: Tečaj je održala psihologinja Sanja Bulog. Tečaj je…
POZIV NA ONLINE REGIONALNU RADIONICU ZA STRUČNJAKE POMAGAČKIH ZANIMANJA
U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021. u 13:00 sati,…
Zimski kampovi- pripreme
Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…
Besplatna radna terapija
Prijavite se! – KAZALIŠNA DRAMSKA SKUPINA
Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu! Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…
30.7. OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN GASTROSHIZE U 20 HRVATSKIH GRADOVA
Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…
Radnoterapijske aktivnosti za ljetne dane
Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.