ODRŽANO PREDAVANJE ZA RODITELJE NA TEMU „VRIJEME ZA SEBE – SEBIČNOST ILI NUŽNOST?“
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. studenog 2021. održan tečaj za roditelje djece s rijetkim bolestima. Predmetni tečaj je održan u sklopu aktivnosti A8: Provedba 16 online tečajeva za roditelje. Osnovne informacije o provedenom tečaju: Tečaj je održala psihologinja Sanja Bulog. Tečaj je…
POZIV NA ONLINE REGIONALNU RADIONICU ZA STRUČNJAKE POMAGAČKIH ZANIMANJA
U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021. u 13:00 sati,…
Zimski kampovi- pripreme
Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…
Održan prvi susret kazališne dramske skupine- ”Sreća je u meni”
Održan je prvi susret uživo Dramske skupine za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju! Svaki tjedan kroz različite dramske radionice, djeca će sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, koja će premijernu završnu izvedbu imati na pravoj pravcatoj kazališnoj pozornici…
Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti
Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…
Pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti
U mjesecu svjesnosti o raku krvi, prenosimo pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti.
Besplatna radna terapija
Prijavite se! – KAZALIŠNA DRAMSKA SKUPINA
Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu! Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…
30.7. OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN GASTROSHIZE U 20 HRVATSKIH GRADOVA
Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…
Predstavljamo animirani film za djecu: ”Moje boje”
Osjećaj prihvaćenosti u djetinjstvu jedna je od najvažnijih komponenti sretnog odrastanja. Iz tog razloga Hrvatski savez za rijetke bolesti izradio je animirani film za djecu oboljelu od rijetkih bolesti i/ili s teškoćama u razvoju o prihvaćanju različitosti i pozitivnim vrijednostima u svrhu osnaživanja i poticanja…