Nova oprema u radnoterapijskom savjetovalištu
Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…
Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila svoj međunarodni dan
16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…
BESPLATNI LJETNI ONLINE KAMPOVI ZA DJECU S RIJETKIM BOLESTIMA I TEŠKOĆAMA U RAZVOJU
S ciljem podizanja kvalitete života djece s rijetkim bolestima i razvojnim teškoćama te povećanja njihove socijalne uključenosti i osnaživanja, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira besplatne online ljetne edukacijsko-rehabilitacijske kampove pod nazivom „Moje mjesto pod suncem“. Kampovi se provode u online okruženju kako bi svako…
Obilježen Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo. Hvala svima koji su…
Radnoterapijski kabinet započinje s radom uživo!
Dragi roditelji i članovi, donosimo vam dobre vijesti za početka novog radnog tjedna! 😊 Želimo vas podsjetiti da su još uvijek u tijeku upisi i prijave za BESPLATNU RADNU TERAPIJU koju provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti. Znamo koliko je važna stručnost, kvalitetan rad i…
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao dio platforme”RaniKLIK”
Hrvatski savez za rijetke bolesti postao je dio tražilice ”RaniKLIK” gdje možete pronaći sve relevantne stručnjake za rani razvoj na područuj RH. Sada nas roditelji i skrbnici djece s rijetkim bolestima mogu pronaći i na stranicama ”RaniKLIK”, te se rano informirati o dijagnozi svoga djeteta,…
Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…