Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu PRAVA IZ SUSTAVA SOCIJALNE SKRBI
Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu PRAVA IZ SUSTAVA SOCIJALNE SKRBI U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 27. listopada 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online…
Zimski kampovi- pripreme
Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…
Održan prvi susret kazališne dramske skupine- ”Sreća je u meni”
Održan je prvi susret uživo Dramske skupine za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju! Svaki tjedan kroz različite dramske radionice, djeca će sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, koja će premijernu završnu izvedbu imati na pravoj pravcatoj kazališnoj pozornici…
Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu “Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), a u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, dana 14. listopada 2021., održan je online tečaj za roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, na temu “Partnerski odnosi u sjeni…
POZIV NA REGIONALNU RADIONICU ZA STRUČNJAKE POMAGAČKIH ZANIMANJA
U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti (UP.02.2.2.06.0139), Hrvatski savez za rijetke bolesti u suradnji s centrom Coralina organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu Izazovi stručnjaka u radu s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju i…
Socijalna radnica provodi tečaj za roditelje : ”PRAVA IZ SUSTAVA SOCIJALNE SKRBI ” 27. listopad 2021. u 15:30 sati
Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati…
Socijalna radnica održala tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu: ”VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 29. rujna 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti. Tečaj je vodila socijalna radnica Nikolina Čović.Stručni dio tečaja je održala prof.dr.sc….
Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti
Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…
Pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti
U mjesecu svjesnosti o raku krvi, prenosimo pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti.
Emisija Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Osteogenesis imperfecta
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat tema su rijetke bolesti kod djece te dijagnoza osteogenesis imperfecta koju još nazivamo i bolest staklenih kostiju. Klinika za dječje bolesti u Klaićevoj godinama liječi djecu s rijetkim dijagnozama iz Hrvatske, ali i cijelog svijeta. Više od polovice oboljelih od…
