U sklopu projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira online regionalnu radionicu za stručnjake pomagačkih zanimanja na temu uloga medicinske sestre/ tehničare u skrbi za oboljele od rijetkih bolesti, a održati će se putem ZOOM platforme, 25. studenog 2021.  u 13:00 sati,…

Dragi članovi i roditelji djece s RB , hvala svima na interesu, jako puno vas se odazvalo i ispunilo upitnik što su nam sjajne smjernice za dalje. Svakakve zanimljive informacije ste nam dali ,pa nas posebno veseli pripremiti Vam novi kamp sa puno zanimljivosti. Sastavljen…

Pozivamo djecu i mlade s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju , a koji su u potrebi za radnom terapijom, da se jave u naše besplatno radnoterapijsko savjetovalište.Za prijave i upite nazovite našu Angelu na 099/535-9124 ili joj pošaljite e-mail na angela.hsrb@gmail.com

Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu!  Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…

Dana 30. srpnja, povodom Međunarodnog dana gastroshize, a u organizaciji gđe Margarete Lovković, majke djevojčice sa gastroshizom, zelenom su bojom zasvijetlile fontane i građevine diljem Hrvatske. Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad…

Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.

Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…

16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…

S ciljem podizanja kvalitete života djece s rijetkim bolestima i razvojnim teškoćama te povećanja njihove socijalne uključenosti i osnaživanja, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira besplatne online ljetne edukacijsko-rehabilitacijske kampove pod nazivom „Moje mjesto pod suncem“. Kampovi se provode u online okruženju kako bi svako…

Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.  Hvala svima koji su…