Radnoterapijsko savjetovalište financirano je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” (UP.02.2.2.06.0139),koji sufinancira Europska unija u sklopu Operativnog programa Učinkoviti ljudski potencijali 2014. – 2020. Sredstvima Europskog socijalnog fonda.

Zahvaljujemo se Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike na odobrenju sredstava kojima smo opremili radnoterapijski kabinet. Osim što su na taj način stavili puno osmijeha na lice naše djece, omogućili su nam kvalitetniju uslugu. Iz odobrenih sredstava kabinet smo opremili didaktičkim materijalima, potrošnim…

16. svibnja 2021. Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema obilježila je međunarodni dan oboljelih od te rijetke bolesti. U Hrvatskoj se proslavila druga godisnjica, a u svijetu deseta. Tom prigodom gradovi diljem Lijepe naše pružili su podršku i osvijetljene su razne građevine ljubičastom bojom koja simbolizira…

S ciljem podizanja kvalitete života djece s rijetkim bolestima i razvojnim teškoćama te povećanja njihove socijalne uključenosti i osnaživanja, Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira besplatne online ljetne edukacijsko-rehabilitacijske kampove pod nazivom „Moje mjesto pod suncem“. Kampovi se provode u online okruženju kako bi svako…

Naša udruga članica GENOM organizirala je prvo obilježavanje Međunarodnog dana Cornelia de Lange sindroma u subotu 8. svibnja 2021. Njihov se dan obilježava svake godine, druge subote u svibnju. Ove godine fontane su zasjale u njihovim bojama, a u večernjim satima se mogao vidjeti i njihov logo.  Hvala svima koji su…