Međunarodni Dan rijetkih bolesti 2022. obilježen u gradovima diljem Hrvatske
Aktivnosti, Međunarodni dan rijetkih bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine obilježio 20 godina postojanja. Savez je krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji.
Jedna od ključnih aktivnosti Saveza je podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu. Najvažnije događanje s tim ciljem je međunarodni Dan rijetkih bolesti koji se u cijelom svijetu obilježava krajem veljače.
Gradovi diljem Hrvatske su svoju podršku pružili osvjetljavanjem svojim građevina s ciljem da se podigne svijest javnosti o problematici rijetkih bolesti.
#zajednozarijetke











Kategorije
Zadnje objave
- Priručnik o pravima osoba s rijetkim bolestima – ažurirano izdanje
- 🦓 Kad Epstein-Barr virus otkrije skriveni poremećaj imunološkog sustava
- Važan korak za djecu s Duchenneovom mišićnom distrofijom i njihove obitelji
- Predstavnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti sudjelovala na Rare Diseases International Membership Meetingu u Keniji
- Novo europsko odobrenje proširuje mogućnosti liječenja spinalne mišićne atrofije
