Buccolam- lijek za epilepsiju napokon stigao i u Hrvatsku
Lijek koji će mnogima olakšati život napokon je dostupan i u RH Diljem svijeta od epilepsije boluje oko 50 milijuna ljudi, od toga u Europi oko 6 milijuna, a samo u Hrvatskoj oko 40 000 ljudi. Ovaj lijek uvelike će olakšati život osobama koje žive…
Škola zagovarača u zdravstvu
Stručna suradnica Saveza, Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu održavala se…
Međunarodni Gaucher dan- Život s rijetkom bolesti:
‘Oboljeli od Gaucherove bolesti svaka dva tjedna doživotno moraju u bolnicu’ Povodom obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove bolesti izv.prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović pripremila je priopćenje za medije. Priopćenje prenosimo u cijelosti: Međunarodni Gaucher dan (IGD) obilježava se svake godine 1….
Hrvatski savez za rijetke bolesti, sažetak projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“
Opis projekta: Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što…
NORBS – Caring for Rare konferencija o rijetkim bolestima u Beogradu
Čast nam je bila sudjelovati na konferenciji koju je organizirao NORBS (Nacionalna organizacija za Retke Bolesti Srbije) u trajanju od 9. do 10. rujna 2022. godine. Naša socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u raspravi sa stručnjacima o tome kako učiniti rijetke bolesti vidljivijima te…
Prvi forum pacijenata srednje i istočne Europe
Početkom rujna, naša dopredsjednica Sara Bajlo sudjelovala je na prvom forumu pacijenata srednje i istočne Europe, gdje su sudionici iz tih zemalja podijelili svoja iskustva i praksu, a onda u radnim skupinama krenuli s izradom zajedničke strategije za uključivanje pacijenata u javnu politiku koja će…
Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice. Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira…
‘Razvoj liderstva, organizacije i komunikacije neprofitnih udruga u zdravstvu’
Novartis Patient Association Academy Hrvatski savez za rijetke bolesti sudjelovao je na Akademiji voditelja udruga pacijenata u organizaciji ‘Novartis Hrvatska’, pod nazivom ‘Razvoj liderstva, organizacije i komunikacije neprofitnih udruga u zdravstvu’. Akademija je održana u Trakošćanu, u razdoblju od 8. – 10. lipnja 2022. godine,…
14th CROATIAN COCHRANE SYMPOSIUM 2022
SUBMIT AN ABSTRACT FOR A POSTER PRESENTATION! We kindly invite all authors who would like to present their work during the Symposium to submit their abstracts to livia.puljak@mefst.hr no later than 15th August 2022 at 23:59. INSTRUCTIONS FOR SUBMITING ABSTRACTS The abstract should be…
ZAJEDNIČKA IZJAVA O UTJECAJU PANDEMIJE COVID-19 NA IMUNOKOMPROMITIRANE OSOBE I PREPORUKE
Zaštita imunokompromitiranih osoba tijekom pandemije COVID-19 Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije na imunokompromitirane osobe, kao što su osobe koje žive s rakom krvi, osobe transplantiranih organa, osobe s autoimunim oboljenjima, osobe s primarnim imunodeficijencijama, osobe na…
Završna konferencija: Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti
Nakon uspješne provedbe europskog projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139), financiranog iz Europskog socijalnog fonda sa 1,3 mil kn ukupne vrijednosti, bilo nam je zadovoljstvo na Završnoj konferenciji zajedno s našim projektnim partnerima, suradnici, udrugama članicama i gostima proslaviti sve ono lijepo…
Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma
Po drugi put u Hrvatskoj u organizaciji udruge Sjena obilježava se Međunarodni dan Corneliade Lange sindroma (CdLS). Međunarodni dan Cornelia de Lange sindroma u svijetu se obilježava druge subote u svibnju.Karakterizira ga ljubičasta boja, a osnovna svrha je informiranje javnosti i senzibilizacija svihsegmenata društva o…
HR 
EN