Psihoedukativna radionica za roditelje djece s rijetkim bolestima
Dragi roditelji, Zahvaljujemo na prijavi na psihoedukativnu radionicu za roditelje djece s rijetkim bolestima. Radionica će se održati 8. travnja 2021. s početkom u 16.30. Radionici možete pristupiti putem sljedeće poveznice: https://us02web.zoom.us/j/85717204773?pwd=QmFQK01FVk50d3JtdHZKNk5mTC9Jdz09
On-line edukacija na temu: Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi.
Održana On-line edukacija na temu: Rijetke dermatološke bolesti – uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi. Webinar se održao u utorak, 30. ožujka 2021. godine od 17 do 19 sati na ZOOM platformi. Cilj webinara bila je razmjena znanja i informacija za bolje razumijevanje rijetkih dermatoloških bolesti…
Online predavanje:”Radna terapija kod rijetkih bolesti na primjeru bulozne epidermolize”
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) financiranog iz Europskog socijalnog fonda, kojeg provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti u partnerstvu s Društvom oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA, održava se besplatno online predavanje koje će voditi Tara Pušić, radna terapeutkinja udruge…
Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…
Razvoj strategija u području rijetkih bolesti
Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina. Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje…
Zagrebačke fontane sinoć u zelenoj boji
Na inicijativu naše udruge članice, GENOM, ove godine po prvi puta u Hrvatskoj, 22.10. obilježio se Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma. Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu.Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja,…
Edukacije iz palijativne skrbi
U ponedjeljak, 9.11.2020. počinju edukacije za volontere u palijativnoj skrbi koje udruga La Verna provodi u suradnji s Hrvatskim katoličkim sveučilištem i Zagrebačkim institutom za kulturu zdravlja. Edukacija će se odvijati on-line preko Zoom platforme. Prijave za sudjelovanje na e-mail palijativa.laverna@gmail.com Kreirana je za volontere, a…
Rare 2030
Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima. U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija…