Predstavljeni prvi podaci iz Baze rijetkih bolesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, simbolično na „Universal health coveradge day”,predstavio je prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Prikazani su…
Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima
U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima. Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra,…
Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici
Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima,…