Pučko otvoreno učilište- Besplatni programi prekvalifikacije/osposobljavanja za osobe s invaliditetom
Pučko otvoreno učilište poziva zainteresirane osobe s invaliditetom s područja Zagreba i Zagrebačke županije da se uključe u besplatne programe prekvalifikacije/osposobljavanja za kuhare, slastičare i konobare. Za sve polaznike organizirana je stručna praksa u Restoranima Batak i Toreterie Macron. Više informacija o programima i upisima…
Pozivamo Vas da sudjelujete u istraživanju: „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“
U sklopu završnog rada, na Odjelu za psihologiju pri Sveučilištu u Zadru, provodi se istraživanje pod nazivom „Dobrobit roditelja maloljetne djece s tjelesnim i/ili osjetilnim invaliditetom – uloga podrške obitelji, prijatelja i udruga“. Pozivamo Vas da se uključite u istraživanje čiji je cilj steći dublji…
Uduga Tihi anđeli sudjeluje u znanstvenom skupu europske zajednice Rett sindroma
Hrvatska, zajedno sa jos 6 država sudjeluje na znanstvenom skupu,koji organizira RSE, a održati će se 17.i 18.ožujka. Ovaj znanstveni skup europske Rett zajednice,održati će se sa ciljem osnaživanja međusobne suradnje europskih zemalja na području istraživanja Rettovog sindroma, razmjene znanja i podizanja kvalitete života osoba…
Međunarodni Dan rijetkih bolesti 2023. – #ijasamzebra
Posljednjeg dana u veljači obilježili smo još jedan međunarodni Dan rijetkih bolesti 2023.godine i to u zebrinim prugama! Hrvatski savez za rijetke bolesti, u suorganizaciji s gradom Zagrebom – gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom organizirao je medijsku kampanju u…
Kineziološki fakultet u Splitu provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti na temu rijetkih bolesti
Zdravstvena pismenost definira se kao niz kognitivnih i socijalnih vještina koje pojedincu omogućuju pristup, razumijevanje i primjenu medicinske (zdravstvene) informacije s ciljem promicanja i održavanja dobrog zdravlja. Stoga, Kineziološki fakultet, Sveučilišta u Splitu, provodi istraživanje o zdravstvenoj pismenosti roditelja oboljele djece od rijetkih bolesti. Cilj…
FESCA provodi istraživanje o problematici s kojom se susreću oboljeli od sklerodermije
Predstavljamo kampanju krovne europske organizacije koja zastupa oboljele od sklerodermije FESCA, koja ima za cilj podizanje svijesti o potrebama i poteškoćama s kojima se susreću oboljeli ali i informiranje o uvijetima liječenja. U kampanji aktivno sudjeluje naša udruga HUOS (Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije), a…
Edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija
13.veljače u organizaciji Koalicije u zdravstvu, održana je edukacija za udruge o primjeni novih tehnologija Predstavljene nove aplikacije za pacijente ali i udruge koje predstavljaju nove i napredne oblike komunikacije, informiranja i pružanja usluga korisnicima. Na edukaciji su govorili: Vesna Babić i Maja Bogović iz…
Od 1.3.2023. novorođenački probir na spinalnu mišićnu atrofiju
Probir će se raditi već u rodilištu Kako je dr. sc. Miloš Brkušanin rekao za portalZdravlje: ”Poznavanje genetičkog uzroka bolesti ključno je za prevenciju bolesti. A genetički uzrok dobiva se pomoću genetičkog testa, razvoja lijekova i neonatalnog skrininga. Genetički test dobiva se dijagnostičkim testiranjem same…
Novartis Patient Association Academy u Trakošćanu
Projekt „Postanimo češći!“ Novartis Hrvatska je od 9.12. do 11.12.2022. u Trakošćanu održao još jedan susret u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Crne Gore, BiH I Makedonije. Susret je započeo u petak,…
Ciklus ZOOM predavanja: Upoznaj rijetke!
Studentska linija za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ako muku mučiš s pedijatrijom i metaboličkim bolestima, ako su te oduvijek zanimale one bolesti o kojima su paragrafi u udžbenicima najkraći ili o kojima ni Google ne izbacuje baš puno ili pak samo…
HR 
EN