SRETAN USKRS
Želimo vam sretan i nezaboravan Uskrs te da ga provedete sa svojim najbližima uz dobru hranu i puno smijeha.
PREMIJERA KAZALIŠNE PREDSTAVE: „SREĆA JE U MENI“
Dramska skupina djece s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju izvela je premijeru jedinstvene kazališne predstave „Sreća je u meni“. Premijera je održana jučer, 12. travnja 2022. godine u suradnji sa Centrom za kulturu Pešćenica, Zagreb u kazalištu Knapp, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke…
Kampanja ” I moje srce je važno” za oboljele od rijetke bolesti ATTR-CM
Desetero oboljelih od rijetke bolesti srca čeka lijek koji im produžuje život: od 150 oboljelih u Hrvatskoj, samo ih dvoje prima ciljanu terapiju, a prosječno preživljenje za neliječene pacijente je od 2,5 do 4 godine od postavljanja dijagnoze. Transtiretinska amiloidna kardiomiopatija (ATTR-CM) nedovoljno je poznata…
Priprema kazališne dramske predstave ”Sreća je u meni”
“Sreća je u meni” naziv je predstave koju priprema kazališna dramska skupina koju će izvesti naši mali glumci u travnju 2022. na pravoj pravcatoj pozornici. Predstava će biti kruna našeg rada na dramskim radionicama s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju u sklopu…
Poziv na besplatan online tečaj za roditelje : ” UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU ” 21. Travnja 2022. U 18:30 sati
Dragi naši roditelji, pozivamo vas da se priključite ciklusu online tečajeva za roditelje kroz koje vas upoznajemo s pravima, uslugama, medicinskim novitetima te ostalim temama za koje ste iskazali interes. Nova tema su UPISI U OSNOVNU I SREDNJU ŠKOLU ZA DJECU S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU….
POZIV RODITELJIMA NA ONLINE TEČAJ: PARTNERSKI ODNOSI U SJENI DIJAGNOZE
Pozivamo roditelje djece s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju da nam se pridruže na online tečaju pod nazivom Partnerski odnosi u sjeni dijagnoze. Predavanje će se održati 29. ožujka 2022. s početkom u 16 sati, a održat će ga psihologinja Saveza Sanja Bulog. Predviđeno…
Socijalna radnica provodi edukacije djelatnika škola koje pohađaju djeca s rijetkim dijagnozama
Nastavljamo s edukacijama djelatnika u školama koje pohađaju učenici oboljeli od rijetkih bolesti.Do sada je u edukaciji sudjelovalo 25 škola, a edukacije će se provoditi do kraja školske godine 2021/2022. U ožujku su planirane edukacije u još 5 škola. Ovim putem zahvaljujemo svim sudionicima, stručnjacima,…
Radnoterapijsko savjetovalište kroz donaciju dobilo je terapijski stolac
U sklopu projekta ”Mala želja velika sreća”, radnoterapijskom savjetovalištu donirana je terapijska stolica ”Bingo” koja je od izrazite važnosti za djecu s rijetkim bolestima i poteškoćama u razvoju. Osim optimalnijih uvjeta rada, terapijska stolica osigurava i posturalnu stabilnost malih korisnika usluge, stabilnost ramenog obruča, te…
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen u gradovima diljem Hrvatske
Hrvatski savez za rijetke bolesti ove je godine obilježio 20 godina postojanja. Savez je krovna organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koja danas okuplja 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji. Jedna od ključnih aktivnosti Saveza…
Obilježeno ljubilarnih 20 godina Saveza
Dana 28. veljače 2022. s početkom u 16 sati održano je svečano događanje povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti i jubilarnih 20 godina Saveza. Na početku događanja, dopredsjednica Saveza gđa Sara Bajlo pozdravila je sve prisutne. Zatim je dr. Ivana Marinac, članica Upravnog odbora Saveza, napravila…