Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti
Dragi prijatelji, 1. listopada obilježavamo Međunarodni dan osoba oboljelih od Gaucherove bolesti. Hrvatska Gaucher udruga i ove godine aktivno sudjeluje u promociji Međunarodnog Gaucher dana u suradnji s International Gaucher alliance. Tema ovogodišnje kampanje je ‘što ranija dijagnoza, to kvalitetniji život’ (‘early diagnosis, better lives’). Nizom…
Pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti
U mjesecu svjesnosti o raku krvi, prenosimo pismo oboljelih od multiplog mijeloma javnosti.
Emisija Zdravlje na kvadrat donosi prilog o Osteogenesis imperfecta
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat tema su rijetke bolesti kod djece te dijagnoza osteogenesis imperfecta koju još nazivamo i bolest staklenih kostiju. Klinika za dječje bolesti u Klaićevoj godinama liječi djecu s rijetkim dijagnozama iz Hrvatske, ali i cijelog svijeta. Više od polovice oboljelih od…
Besplatna radna terapija
Regionalna radionica – obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati dana 28. listopada 2021. s početkom u 17 sati putem platforme…
Socijalna radnica provodi tečaj za roditelje : ”VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI ” 29. rujna 2021. u 18:00 sati
Dragi naši roditelji, Savez provodi europski projekt pod nazivom „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“. Jedna od aktivnosti zove se online tečaj za roditelje. Kroz te edukacije nam je cilj roditelje djece oboljele od rijetkih bolesti i roditelje djece s teškoćama u razvoju upoznati s pravima, uslugama, različitim…
Prijavite se! – KAZALIŠNA DRAMSKA SKUPINA
Ove jeseni pripremili smo nove aktivnosti i iznenađenja za djecu! Pokrećemo Dramsku skupinu za djecu s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju, koja će svaki tjedan kroz različite dramske radionice sudjelovati u pripremi unikatne kazališne predstave „SREĆA JE U MENI“, čiji scenarij osmišljavamo i uvježbavamo…
Zdravlje na kvadrat donosi priču o životu s rijetkim bolestima
U novoj epizodi emisije #zdravljenakvadrat govorimo o raznim problemima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti. Predrasude, visoke cijene lijekova i ostale potrebne opreme, nedostatak kvalitetne zdravstvene skrbi – sve je to svakodnevica ljudi kojima bi prioritet trebala biti borba s dijagnozom, a ne…
Zdravlje na kvadrat donosi priču o nedostatku dekarboksilaza L – aromatskih aminokiselina- AADC
Emisija Zdravlje na kvadrat nastavlja priču o rijetkim bolestima. Ovaj put govore o AADC-u! Teška stvar kod AADC-a je poklapanje s kliničkim slikama drugih bolesti i zato je ta bolest nedijagnosticirana. Bolest dovodi do teških poremećaja, a više će o svemu reći liječnica Vana Vukić….
Održan tečaj za roditelje djece oboljele od rijetke bolesti i/ili s teškoćama u razvoju na temu VJEŠTAČENJE DJECE OBOLJELE OD RIJETKIH BOLESTI
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ (UP.02.2.2.06.0139) je dana 6. srpnja 2021. održana edukacija, u sklopu aktivnosti Provedba 16 online tečajeva za roditelje, pod nazivom: vještačenje djece oboljele od rijetkih bolesti. Tečaj je vodila socijalna radnica Nikolina Čović.Stručni dio tečaja je…
Zdravlje na kvadrat donosi: prilog o Spinalnoj mišićnoj atrofiji, teškoj i progresivnoj neuromuskularnoj bolesti
Spinalna mišićna atrofija je teška, progresivna neuromuskularna bolest koja se klinički očituje atrofijom mišića i drugim komplikacijama povezanima s bolešću. Obično se dijagnosticira kod djece. No da je život s ovom bolešću moguć pokazat ćemo vam upravo u Zdravlju na kvadrat. Nade uvijek ima, a…
Regionalna radionica – obavijest za stručnjake pomagačkih zanimanja
U sklopu projekta „Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ najavljujemo održavanje regionalne radionice za stručnjake pomagačkih zanimanja koji rade s djecom s rijetkim dijagnozama i/ili teškoćama u razvoju, a koja će se održati krajem listopada. Rad s ranjivim skupinama stručnjacima pomagačkih zanimanja iziskuje dodatan…