Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Odgovori Otkaži odgovor
Kategorije
Zadnje objave
- Mjesec svjesnosti o rijetkim dijagnozama – miastenija gravis, Loeys- Dietz sindrom, Battenova bolest, bolesti motornog neurona, Dravet sindrom, fenilketonurija, sklerodermija, artrogripoza
- Mjesec podizanja svijesti o miasteniji gravis i Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis
- Svjetski dan svjesnosti o neurofibromatozama
- Svjetski dan svjesnosti o hereditarnom angioedemu
- Svjetski dan svjesnosti o lupusu