Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Odgovori Otkaži odgovor
Kategorije
Zadnje objave
- HeMED – provjeren izvor medicinskih informacija
- Predstavljena nova brošura projekta “Sigurna mreža: podrška mentalnom zdravlju mladih”
- Međunarodni dan Gaucherove bolesti
- 5. vikend sastanak pedijatara i obitelji djece oboljele od hereditarnog angioedema
- 8. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima