Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Zagrli za rijetke – kampanja povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
- Program 6. Studentskog skupa o rijetkim bolestima
- Razvoj studentske linije pomoći – ‘Upoznaj rijetke’
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Edukativna brošura „Rijetka infoteka za zdravstvene djelatnike“
- Razvoj linije pomoći za rijetke bolesti – Volonterske aktivnosti