Međunarodni sastanak pacijenata i predstavnika udruga
Aktivnosti
0
Dopredsjednica Sara Bajlo i psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovale su na dvodnevnom međunarodnom sastanku pacijenata i predstavnika udruga za spinalnu mišićnu atrofiju s ciljem osnaživanja SMA zajednice.
Predstavnici udruga podijelili su svoje primjere dobre prakse. Održana je i vođena rasprava na temu osiguravanja novorođenačkog probira na SMA u zemljama koje ga još nisu implementirale.
Međunarodni sastanak održao se u Ljubljani 21.- 22.09.2022.
Related Posts
Leave a Reply Cancel reply
Kategorije
Zadnje objave
- Razvoj studentske linije pomoći – Studentski skup o rijetkim bolestima ‘ZEBRA 2025.’
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Kalendar rijetkih dijagnoza
- Razvoj studentske linije pomoći – Brošura za zdravstvene djelatnike
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Projekt Mala želja velika sreća!
- Savjetovalište za rijetke bolesti – sustav sveobuhvatne podrške – Uloga psihologa u Resursnom centru za rijetke bolesti