Posljednji dan za kandidaturu- POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 16.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI
U Zagrebu, 10.svibnja 2023. POZIV ZA KANDIDATURU U UPRAVLJAČKA TIJELA HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI Dragi članovi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti,prošle su četiri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Saveza te ovim putem pozivamosve članove Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti…
Promocija knjige ‘TEŠKI DANI PSP- Moj put”
dr.sc. Branko Lugović 22. svibnja predstaviti će knjigu o svom putu do pronalaska dijagnoze PSP- progresivne supranuklearne paralize Promocija će se održati 22. svibnja u 18 sati u predvorju Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu, Hrvatske bratske zajednice 4, 10000 Zagreb. Svi zainteresirani slobodni su…
Znanstvena Konferencija o Kleefstra Sindromu
Put prema prihvaćanju i korištenju umjetne inteligencije u istraživačkom i kliničkom radu Hibridni simpozij 1. i 2. lipnja 2023. posvećen je novostima u dijagnostici i zbrinjavanju oboljelih od ovog rijetkog poremećaja s posebnim osvrtom na primjenu umjetne inteligencije. Sudjelovanje je besplatno, a sam događaj u…
Važne vijesti iz Europske komisije o uredbama za lijekove siročad
EURORDIS odgovara na prijedloge Europske komisije za reviziju farmaceutskog zakonodavstva Samo 6% svih poznatih rijetkih bolesti ima odobrenu opciju liječenja, a 69% pacijenata s rijetkim bolestima primilo je samo simptomatsko liječenje za svoje rijetko stanje. Revizije koje je Komisija predložila uključuju prijedloge za ažuriranje Uredbi…
Tematska sjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku
Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj. ”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu…
Online grupa podrške za žene s rijetkim bolestima
Psihologinja Saveza poziva sve žene s rijetkim dijagnozama na online grupu podrške koje će se održati u ponedjeljak 24.04.2023. s početkom u 17 sati. Predviđeno trajanje susreta je oko sat i pol vremena (ovisno o veličini grupe), a broj mjesta je ograničen na maksimalno 10…
Unapređenje organizacijskih kapaciteta
Osim aktivnosti usmjerenih na žene s rijetkim bolestima/majke djece s rijetkim bolestima, u sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, odvijaju se i aktivnosti organizacijskog razvoja. 15.12.2022. i 2.3.2023. partnerska organizacija za rijetke bolesti iz Norveške održala…
Podrška ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima
U sklopu projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“, Hrvatski savez za rijetke bolesti omogućio je pružanje psihosocijalne podrške ženama s rijetkim bolestima i majkama djece s rijetkim bolestima te pomoć u koordinaciji njihovih potreba. Podršku pružaju volonteri/volonterke…
NEUROSENSE, Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije- Anketa
Udruga Dravet sindrom Hrvatska je partner i član Savjetodavnog odbora za oboljele NEUROSENSE projekta NEUROSENSE (Neuroendokrini senzor za predviđanje i prevenciju iznenadne, neočekivane smrti kod oboljelih od epilepsije) je europski projekt koji predlaže novu i vizionarsku tehnologiju koja proizlazi iz povećane svijesti o iznenadnoj, neočekivanoj…