Hrvatski savez za rijetke bolesti, sažetak projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“

Opis projekta:

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od 5 osoba na 10 000 ljudi. Radi se o širokom spektru bolesti o kojima često medicinska struka i javnost ne znaju mnogo pa psihosocijalna podrška i drugi oblici podrške za oboljele nisu razvijeni i organizirani, što smanjuje kvalitetu njihova života. Osobama oboljelim od rijetkih bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti pruža psihološku podršku, savjetovanje o pravima, radnu terapiju te zagovara njihova prava.

Kroz dugogodišnji rad uočili smo da problemi posebno dolaze do izražaja kod žena koje boluju od rijetkih bolesti i žena – majki djece s teškoćama u razvoju. Pravni, psihološki i medicinski problemi s kojima se suočavaju, odražavaju se na njihov privatni i poslovni život te unutar sustava često nailaze na prepreke, a društvo ih stigmatizira. Kako bi im se omogućila sveobuhvatna podrška, Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo je s provedbom projekta „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”, koji financira Fond za aktivno građanstvo.

Projekt uvodi Case management model –  stabilna kontakt točka, sveobuhvatan, holistički, kontinuirani, na osobu orijentirani 1 na 1 pristup, koji obuhvaća multidisciplinarni tim stručnjaka i volontera, koji pružaju pravnu, psihološku, medicinsku podršku i informiranje, edukaciju i umrežavanje. Ovaj model primijenit će i partnerska organizacija Inkluzivna kuća „Zvono“, čime se usluge i podrška za žene koje boluju od rijetkih bolesti ili skrbe o djeci s teškoćama decentraliziraju i postaju dostupne i u slabije razvijenim regijama.

Projektom je predviđeno i istraživanje problema i potreba žena koje boluju od rijetkih bolesti te majki djece s teškoćama u razvoju, što je temelj za analizu stanja, a u procesu pripreme istraživanja svojim iskustvom pomoći će partnerska organizacija CESI. Osim Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, istraživanje će provoditi partnerske organizacije Inkluzivna kuća „Zvono“ i Nacionalni savez rijetkih bolesti Crne Gore, čime se dobiva uvid u stanje opisanog problema u regionalno različitim kontekstima i stvara temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika. U sklopu projekta, zagovaračke aktivnosti odvijat će se kroz međunarodnu konferenciju na kojoj će sudjelovati prijavitelj i svi partneri te javnu kampanju u kojoj će svojim znanjima i iskustvom doprinijeti partnerske organizacije FRAMBU (Norveška) i CESI, s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranja inkluzivnijeg društva koje će ženama osnaženima kroz projekt omogućiti ravnopravno sudjelovanje.

 

Trajanje projekta: 15 mjeseci (1. 9.2022. – 30.11.2023.)

Vrijednost projekta: 86.044,30 EUR

Kontakt osoba: Suzana Sakić, voditeljica projekta, [email protected]

Web stranica: http://rijetke-bolesti.com/

Partneri na projektu: