Naslovna - Hrvatski savez za rijetke bolesti

Zaštita i unaprjeđenje kvalitete života
osoba oboljelih od rijetkih bolesti

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?

Nazovite besplatnu HRVATSKU LINIJU POMOĆI ZA RIJETKE BOLESTI na broj 0800 99 66 ili se javite na kontakt formu

Želite se učlaniti?

Članstvo u Savezu je besplatno.

Savez okuplja preko 1000 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 31 neprofitnu organizaciju koje djeluju za dobrobit oboljelih od rijetkih bolesti.

Vidi više

Volontiraj

Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti – javite se na naše kontakte!

Saznajte više

Usluge na koje možete računati

zaštita, unaprjeđenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti

Psihološka podrška

Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji.

Radnoterapijsko savjetovalište

Podrška pri ostvarivanju prava iz područja socijalne skrbi i provođenje radne terapije za oboljele od rijetkih bolesti

Savjetovanje udruga

Stručna podrška radu udruga oboljelih od rijetkih bolesti.

Pokreće nas želja za

Promicanjem humanosti i socijalne uključenosti

Podizanje svijesti

Edukacija i senzibilizacija društva o rijetkim bolestima

Zastupanje pacijenata

Suradnja s institucijama u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti

Internacionalna suradnja

Umrežavanje s europskim i svjetskim organizacijama s ciljem informiranja o najnovijim postignućima na području rijetkih bolesti

Prijavite se na naš newsletter

Informirajte se o novostima i radu udruge, kao i aktivnostima i konferencijama

Naši partneri

Skoro 20 godina suradnje s udrugama i pacijentima oboljelima od rijetkih bolesti

“

Savez kontinuirano prati rast i razvoj mog djeteta s Noonan sindromom. Hvala vam na vašem angažmanu, sugestijama, promicanjem prava djece s rijetkim bolestima jer ste nam omogućili dostupnost informacija, usluga i prava iz mirovinskg, zdravstvenog i socijalnog sustava.

Hvala vam na svemu!

Iva

majka dječaka oboljelog od Noonan sindroma

“

Savez surađuje s Hrvatskom udrugom oboljelih od sklerodermije proteklih 10 godina. Hvala za zajedničke promocije u medijima, komunikacije s državnim institucijama i realizaciji zajedničkih projekata.

Ponosni na 3. korisnički priručnik oboljelima od sklerodermije „Ni depresija mi neće oduzeti osmijeh“ i suradnju sa psihologinjom Sanjom Bulog. Od srca se zahvaljujemo na svakom razgovoru i potpori oboljelima od sklerodermije diljem Hrvatske.

Jadranka Brozd

Predsjednica HUOS-a, fizioterapeut

“

Postavljanje dijagnoze još uvijek predstavlja izazov za bolesnike s rijetkim bolestima. Savez je za ove bolesnike i njihove obitelji uvijek prava adresa na koju se mogu obratiti i to ne samo za pomoć pri postavljanju dijagnoze.

To je mjesto gdje će nakon suočavanja s dijagnozom uvijek pronaći provjerene informacije o svim aspektima bolesti, ali i ono što je u tim trenucima od izuzetnog značaja – uvidjeti da nisu sami.”