Kontakt

Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite upitnik, te ga vratite mailom na: [email protected], faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.


Orphanet je referentni portal za rijetke bolesti (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php) na kojem se mogu naći razne informacije o pojedinoj dijagnozi (klinike, laboratoriji, istraživački projekti, registri, klinička ispitivanja, organizacije pacijenata, popis orphan lijekova u svim fazama istraživanja).

Na Orphanetu trenutno ima upisanih 6172 rijetkih dijagnoza i broj se neprestano povećava kako medicina napreduje i nove se rijetke bolesti otkrivaju. Hrvatski savez za rijetke bolesti prilikom učlanjenja se vodi Orphanet bazom. A u svojoj bazi trenutno ima 400 osnovnih dijagnoza od kojih neke imaju brojne podtipove.

Kontakt

Besplatni broj za rijetke bolesti: 0800 99 66

Telefon: 01/2441 393

Fax: 01/5534 905

Službeni e-mail: [email protected]

Adresa: Ivanićgradska 38 (u Domu zdravlja Zagreb Istok) 10 000 Zagreb

Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza: 091/892-7622, [email protected] 

Srđana Šimac, voditeljica projekata: 091/444-3039, [email protected]

Sanja Bulog, psihologinja: 099/659-6275, [email protected]

Nikolina Čović, socijalna radnica: 091/444-3038, [email protected]

Ivana Hrastar, socijalna radnica: [email protected]

Angela Batić, radna terapeutkinja: 099/535-9124, [email protected]

Facebook

Youtube

Hrvatski savez za rijetke bolesti je korisnik institucionalne podrške Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva za stabilizaciju i/ili razvoj udruge.
Sadržaj web stranice isključiva je odgovornost Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Izradu web stranice je sufinancirala Europska unija iz Europskog socijalnog fonda
Europska unija

Zajedno do fondova EU

Naš tim

Copyright 2020 Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Development by Fugaj Creative.